“Todos por Madeleine”: al igual que Helena necesita Zolgensma, la droga más cara del mundo
Zolgensma es una vacuna del laboratorio Novartis que tiene un valor de dos millones de dólares, se aplica una única vez en el paciente y les asegura una mejor calidad de vida. Reemplaza directamente el gen faltante o defectuoso y evita que esta enfermedad neuromuscular genética siga afectando los nervios que controlan la fuerza muscular y el movimiento.
La opción que ofrecen en Argentina para los pacientes con AME es Spinraza. Un tratamiento que es mucho más barato, cuesta 800 mil dólares, se aplica 4 veces por año y de por vida. Spinraza enlentence la enfermedad pero no la frena porque no ataca el gen que el paciente tiene defectuoso.
Por eso, las familias que tienen hijos con AME y que quieren lo que consideran que es lo mejor para ellos piden que Zolgensma sea cubierto por el Estado, obras sociales o prepagas. Es una lucha de los padres contra la burocracia mientras la enfermedad, que no entiende de tiempos, avanza sobre sus niños.
Madeleine no pudo conseguir su medicación porque IOMA no aprobó la compra del mismo. La obra social organizó una Junta Médica a la que asistieron varios especialistas que determinaron que Mady no necesita Zolgensma.
A raíz de este episodio Santi Maratea develó la verdadera razón por la cual le ofrecen a la pequeña Spinraza. Más allá de porque es más económico el influencer denunció que existe un convenio entre los médicos y el laboratorio que comercializa este tratamiento de por vida para pacientes con AME.
“Te hacen esperar un mes no solo para decir que ‘no’ sino también que ‘no lo necesita’…como si lo no necesitase. Te hacen esperar un mes con una persona que cada día que pasa se deteriora un poquito más. La burocracia se lleva la vida de varios”, sentenció en sus historias de Instagram.
“Hicieron una Junta Médica, estoy averiguando cuáles médicos asistieron, y dijeron que Madeleine no necesitaba el medicamneto. Había una autoridad del Garrahan, que se supone es un hospital de alto nivel, y sostuvo que Madeleine no necesitaba Zolgensma. ¿Por qué? Por tener un negocio, un convenio con el otro laboratorio que tiene el otro medicamento”, continuó con su descargo.
“IOMA el argumento que le dio a los papás de Mady es que ‘Novartis le miente a la familias diciéndoles que necesitan Zolgensma cuando es mentira y solo lo hacen para vender’. Osea les vendieron una teoría conspirativa. Así se manejan”, denunció.
Ahora lo que queda es presentar un amparo. Fernando Burlando se está haciendo cargo pero necesitan más profesionales, neurólogos y médicos especialistas que apoyen la causa. Mientras tanto la AME avanza sobre Madeleine y cada día que pasa para ella es menos movilidad y fuerza que después le costará mucho recuperar (si es que la recupera).
Los resultados están a la vista
A través de la cuenta de Instagram “El diario de Helena”, la familia de Helena Álvarez, quien recibió hace algunas semanas el medicamento Zolgensma mostraron su enojo por la decisión que se tomó con Madeleine. “Hoy estamos muy enojados con IOMA y con todas las obras sociales o prepagas. Estamos cansados de escuchar que la droga no hace milagros, que es una mentira para que los padres tengan esperanza y demás cosas”, expresaron.
“Este video que subo es para mostrarles lo que sucedió al mes y un día luego de mi aplicación, sostengo mi cabecita como les mostré antes, pero también logré sostener mi cuerpito por unos segundos. Todos estos logros los esta realizando mi cuerpito con la ayuda de Zolgensma. Hay muchos niños que necesitan este medicamento para alejarse de los quirófanos, esta enfermedad ya es muy dura por donde se la mire y las obras sociales siguen sin querer darnos calidad de vida”, señalaron.
“Yo quiero que todos los niños tengan la suerte de recibir el tratamiento como yo y la felicidad y alivio de mis papás. Tal vez no sea la cura, pero si nos da tranquilidad y menos miedos a la familia entera”, sentencia.