HomeRegionalesUn niño de Río Cuarto con AME ganó un caso al Estado y a OSDE

Buenas noticias para Helena: un fallo que puede sentar precedente para que logre recibir su medicación

La pequeña de 16 meses y su familia se aferran a la información que llega desde un juzgado de Río Cuarto, donde un niño como AME tipo 1, como Helena, obtuvo una sentencia favorable para obtener Zolgensma, la medicación que necesita la beba para mejorar su calidad de vida.

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La pequeña Helena Álvarez recibió este jueves “una maravillosa noticia” como lo cuenta en su diario que se puede seguir en las redes.

Es que en el día de hoy, un niño riocuartense “Lolo”, quien también padece Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo I y que enfrentaba una situación similar a la beba de María Teresa “a partir de una resolución del Juzgado Federal de Río Cuarto, a cargo del doctor Carlos Ochoa, se resolvió que el Estado nacional, junto a la Superintendencia de Servicios de Salud y la obra social OSDE, se hagan cargo del tratamiento de ‘Lolo’”, informa el sitio cordobés Puntal.

“En el marco de una causa por enfermedades poco frecuentes, -prosigue- el magistrado entendió que deben afrontar el costo del medicamento Zolgensma Onasemnogen Aveparovec de manera total e integral, aunque se resolvió que lo hicieran sobre el remanente de lo que resta al acumulado en las distintas campañas solidarias convocadas bajo la premisa ‘Todos por Lolo’”.

 

 

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Este medicamento es el que Helena debería obtener de manera urgente y la obra social intimada (OSDE) es la misma que la familia Álvarez le reclama el fármaco, y por ello hay un precedente que la Justicia puede tomar para ayudar a la niña a realizar su tratamiento.

En el marco de la resolución de Río Cuarto se indica de qué manera deberán afrontar los costos y que deberá acatarse de “forma urgente” ante la celeridad del paciente de tener que recibir la medicación.

“Dicha cobertura deberá hacerse efectiva de la siguiente manera: ENA Y SUPERINTENDENCIA DE SERVICIOS DE SALUD EN UN 80% y OSDE 20%, porcentajes estos a observar, sobre el saldo restante previa deducción del costo total del tratamiento (ZOLGENSMAN) de los fondos recaudados por la “campaña todos por LOLO””, indica la resolución del juez.

Y agrega: “Se hace saber a las demandadas que dicha provisión debe materializarse de forma urgente respecto al menor (…), a los fines de su aplicación antes del 18/12/2021, cuando el menor cumplirá dos años”.

Caso Helena

Este miércoles, Sur24 informaba que en el marco del juicio de amparo contra la obra social impulsado por los familiares de Helena, el Juzgado Federal notificó a las reparticiones nacionales para que comparezcan en un plazo de 72 horas.

Después de la presentación de los abogados Carolina Regis y Matías Sbrizzi ante el Juzgado Federal con asiento en Venado Tuerto, impulsando un juicio de amparo con pedido de medida cautelar urgente contra la prepaga, se esperaban novedades a estas alturas, y las hubo: la madre de Helena, María Emilia Vivone, las divulgó en redes sociales, señalando que “tenemos que esperar unos días más”, ya que la obra social respondió en el expediente y “el juez, previo a resolver la cautelar urgente que pedimos, ordenó unas medidas”, en referencia a sendas notificaciones al Ministerio de Salud de la Nación y a la Superintendencia de Servicios de Salud. De esta manera, también el Estado nacional deberá involucrarse en la problemática, según se preveía, ya que en la demanda se lo había citado como garante de la salud y de la vida de las personas.

¿Qué es la AME tipo 1?

La AME tipo 1 (más grave que las tipo 2, 3 y 4) es una enfermedad genética progresiva que afecta directamente la estructura de las neuronas del Sistema Nervioso Periférico (SNP), encargadas de guiar el movimiento muscular, complicando además la función respiratoria y de la deglución. Y los médicos consideran adecuado tratar a Helena con la infusión intravenosa de dosis única, cuyo nombre comercial es Zolgensma y que está dando muy buenos resultados en otros pacientes.


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