Caso Helena: Juzgado Federal emplazó al Ministerio de Salud de la Nación
El caso de la beba de 16 meses, Helena Álvarez, con atrofia muscular espinal (AME tipo 1), se convirtió en uno de los más seguidos por la comunidad del departamento General López, dada la necesidad urgente de que la obra social de la familia autorice la terapia génica (Zongelsma) prescripta por los médicos para tratar la delicada patología, aun cuando su costo supera los dos millones de dólares.
Helena necesita, más que nunca, un accionar judicial ágil y expeditivo.
Después de la presentación de los abogados Carolina Regis y Matías Sbrizzi ante el Juzgado Federal con asiento en Venado Tuerto, impulsando un juicio de amparo con pedido de medida cautelar urgente contra la prepaga, se esperaban novedades a estas alturas, y las hubo: la madre de Helena, María Emilia Vivone, las divulgó en redes sociales, señalando que “tenemos que esperar unos días más”, ya que la obra social respondió en el expediente y “el juez, previo a resolver la cautelar urgente que pedimos, ordenó unas medidas”, en referencia a sendas notificaciones al Ministerio de Salud de la Nación y a la Superintendencia de Servicios de Salud. De esta manera, también el Estado nacional deberá involucrarse en la problemática, según se preveía, ya que en la demanda se lo había citado como garante de la salud y de la vida de las personas.
Ante la consulta de Sur 24, la abogada Regis precisó que “los organismos estatales tienen tres días para comparecer” y se esperanzó en un trámite judicial expeditivo, ya que “cada día que pasa significa un riesgo mayor para la salud de Helena”. Al respecto, cabe recordar las palabras de la madre de la niña, quien precisó que “el plazo máximo para la aplicación del Zolgensma es el de los dos de vida (Helena tiene 16 meses) y, además, el paciente debe estar en condiciones aptas, sin traqueotomía, ni debilidad muscular elevada ni conexión a un respirador”.
¿Qué es la AME tipo 1?
La AME tipo 1 (más grave que las tipo 2, 3 y 4) es una enfermedad genética progresiva que afecta directamente la estructura de las neuronas del Sistema Nervioso Periférico (SNP), encargadas de guiar el movimiento muscular, complicando además la función respiratoria y de la deglución. Y los médicos consideran adecuado tratar a Helena con la infusión intravenosa de dosis única, cuyo nombre comercial es Zolgensma y que está dando muy buenos resultados en otros pacientes.
El diario de Helena
Para una comunicación directa e instantánea, María Emilia Vivone alimenta día tras día, El Diario de Helena, en Facebook, Instagram y Twitter, arrojando permanentes novedades sobre el estado de la niña residente en María Teresa, en primer lugar sobre la evolución de su salud, y en los últimos días se sumó la actualización de las gestiones judiciales, una vez ingresado el juicio de amparo con pedido de medida cautelar urgente.
