HomeVenado TuertoLa niña padece AME tipo 1 y necesita con urgencia el fármaco

Caso Helena: obra social debe explicar al Juzgado Federal por qué niega el Zongelsma

La beba de 16 meses vive, junto a su madre, en María Teresa. Desde enero recibe tratamiento en Venado Tuerto y Rosario. A través de un estudio jurídico venadense, la familia impulsa un juicio de amparo con pedido de medida cautelar urgente, dado que la obra social no autoriza la nueva terapia génica que es considerada "la más cara del mundo". Este martes se le vence el plazo a la prepaga para contestar un oficio judicial.

Compartir en:

En los últimos días adquirió notoriedad en el sur santafesino el caso de Helena Álvarez, la beba de 16 meses de vida, que nació en Malargüe, y poco después de confirmado su diagnóstico de atrofia muscular espinal (AME tipo 1), se trasladó a casa de sus abuelos maternos, en la localidad de María Teresa, junto a su madre María Emilia Vivone, en busca de una mayor cercanía con Venado Tuerto y Rosario, donde hay especialistas y tecnologías de los que carece la pintoresca ciudad turística mendocina.

La web de Sur24 divulgó el caso el último martes y, casi al mismo tiempo, ocupó las portadas de medios nacionales la situación de Juan Bautista Aguirre, de la ciudad de La Plata y ocho meses de edad, también con diagnóstico de AME tipo 1, una enfermedad genética progresiva que afecta directamente la estructura de las neuronas del Sistema Nervioso Periférico (SNP), encargadas de guiar el movimiento muscular, complicando además la función respiratoria. La única esperanza es un medicamento (Zolgensma) que se debe suministrar antes de los dos años y que cuesta más de dos millones de dólares.

Otro caso semejante es el que se vivió hace unos meses con Emma, una beba oriunda de Chaco, con la misma enfermedad, y que en virtud de la campaña solidaria que impulsó el influencer Santiago Maratea, los padres de la pequeña lograron adquirir el medicamento.

La diferencia con la situación de Helena es que sus padres Rafael Álvarez, quien permanece trabajando en Mendoza, y María Emilia, representados por los abogados Carolina Regis y Matías Sbrizzi, luego de agotar las instancias de negociación, promovieron una demanda contra la obra social (prepaga) que niega la autorización para tratar a la niña con esta infusión intravenosa de dosis única, cuyo nombre comercial es Zolgensma y se la conoce como “la más cara del mundo”.

Martes vence plazo

Regis ingresó la presentación ante el Juzgado Federal de Venado Tuerto el lunes 25 de octubre. “Se trata un juicio de amparo con pedido de medida cautelar urgente”, explicó la abogada a Sur24, aclarando que la demanda es contra la obra social y cita como garantía al Estado. “El procedimiento judicial ya está iniciado y esperamos se ordene el cumplimiento del suministro y provisión del Zolgensma, que en nuestro país es el único tratamiento efectivo, ya que no existe publicado otro de igual alcance para la patología en cuestión (AME I)”, detalló, alertando que “no se puede perder tiempo” y de ahí el pedido de la medida cautelar urgente, más allá de cuánto pueda insumir el juicio de amparo.

Aunque la obra social alega que en el país aún no hay protocolos, porque es una terapia nueva, “lo más importante es que la Administración Nacional de Alimentos, Medicamentos y Tecnología Médica (ANMAT) lo autorizó en abril último”, razonó la profesional.

Consultada sobre los próximos pasos, especificó Carolina Regis que “este martes 2, a las 9, vence el plazo de gracia para que la obra social conteste el oficio judicial de por qué no cumple con la provisión del medicamento, y luego tendremos novedades del juez”.

El tiempo apremia

María Emilia Vivone, oriunda de María Teresa, adonde hoy está radicada nuevamente junto a Helena, contó que la niña nació el 26 de junio de 2020 en perfectas condiciones y meses después, tras detectar algunas dificultades en el movimiento de sus extremidades, visitaron sucesivos especialistas hasta que una neuróloga, a sus cuatro meses, le dio el diagnóstico: Atrofia Muscular Espinal Tipo 1, localizada entre las EPOF (enfermedades poco frecuentes) y caracterizada por ser hereditaria y degenerativa. “La AME es identificada como el ‘asesino pediátrico’ de mayor tasa de mortalidad en el mundo sin un tratamiento”, dijo Emilia, señalando que en 2019 se autorizó en Argentina el tratamiento con Spinraza, el que desde principio de año recibe Helena en el Sanatorio del Niño de Rosario. Sin embargo, indicó que “es un tratamiento muy cruel, porque si bien detiene la enfermedad, obliga a entrar cada cuatro meses a un quirófano para aplicar la dosis, y en los primeros tiempos era cada 15 días, es decir que Helena en dos meses fue cuatro veces al quirófano, siempre con internación, sedación y punción lumbar”.

Sobre el esperanzador Zolgensma, simplificó la madre que “es una terapia génica que revierte la condición genética del cuerpo. Con una sola aplicación endovenosa ingresa un gen en perfecto estado que reemplazaría el gen mutado que tiene Helena y es el que no produce la proteína para mover los músculos”. Y si bien reconoció lo oneroso de un fármaco cuyo costo supera los dos millones de dólares, aclaró que ella eligió hace muchos años a la prestigiosa prepaga como seguro de salud y ahora la misma “debe cumplir con sus obligaciones”. Más aún cuando los tiempos apremian: “El plazo máximo para la aplicación del Zolgensma es el de los dos de vida (Helena tiene 16 meses) y, además, el paciente debe estar en condiciones aptas, sin traqueotomía, ni debilidad muscular elevada ni conexión a un respirador”, completó para dimensionar lo delicado de la situación que atraviesan.

Familias AME Argentina

Emilia Vivone integra Familias AME Argentina y está en permanente contacto con personas de todo el país que portan la enfermedad (afecta a niños y adultos). “Sabemos que hay varios chicos que fueron dosificados, en algunos casos luego de ganar sus respectivos juicios de amparo; también están los que obtuvieron el dinero por otros medios, y la evolución es muy favorable gracias al  Zolgensma”, aseguró.

NOTA PUBLICADA EN LA EDICIÓN IMPRESA DE SUR24 DEL LUNES 1 DE NOVIEMBRE DE 2021

Compartir en:

jfranco@sur24.com.ar

Comentarios

Comentarios cerrados por el momento.

error: Contenido protegido.