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La AME no espera: el video con el que las familias, como la de Helena, piden respuestas urgentes

Las familias con niños que sufren AME piden al Gobierno, al ministerio y a las obras sociales ser escuchados. Entre los pedidos está la familia de la pequeña Helena Álvarez que aún espera por su medicación

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Un grupo de niños con AME, “nos juntamos para poder alzar la voz de ellos”, difunden los padres de los pequeños que padecen Atrofia Muscular Espinal, como Helena Álvarez, la beba que reside en María Teresa y que lucha contra la obra social OSDE por conseguir la medicación Zongelsma, que necesita de forma urgente para iniciar su tratamiento.
Este martes a las 19 “nos unimos a publicar un video hecho desde el corazón para que se inunden las redes. Necesitamos que llegue al Gobierno, ministerio, obras sociales y a quien sea para que se pueda llegar a mediar esta situación”, ruegan las familias de varios niños que están lidiando la misma situación que Helena.
“A muchos se les termina el tiempo y los juicios nos lo hacen volar más rápido. La AME no espera… no nos hagan esperar”, cierran.


Entre los casos, como el de la beba de 16 meses, están en la misma situación: Nina Truena (@unmilagroparanina), Lorenzo Giordanengo Ceppi (@todos_por_lolo), Candela Fernández (@todos_x_candela), Lucía Rocatti (@zolgensmaparavalen), Madeleine Brarrientos (@todospormadeleine), Cala Manelli (@todosconcalarojas), Emilia y Micaela Farias Robles (@todosconlasmelliz) y Wardi Mohana Hamed


Caso Helena

La historia de la beba que reside en María Teresa y que padece AME Tipo 1 se hizo pública a través de sus constantes pedidos que difunde en El Diario de Helena y el inicio de juicio de amparo para que OSDE le provea Zolgensma, el medicamento que requiere para su tratamiento y que tiene un elevado costo.

Lo último que se conoció fue la “sugerencia” del Ministerio de Salud de la Nación al Juzgado de Tuerto, que tuvo duros conceptos sobre el caso: “El financiamiento del tratamiento -sumado a la interposición de acciones similares que podría generar una precedente jurisprudencia de este tenor- pondría en jaque al sistema sanitario argentino en su totalidad”.
“Debe comprender VS la gravedad institucional que su decisorio puede generar, en tanto se presentaría como la puerta de acceso para la introducción de demandas similares que significarían grandes negocios para médicos y para el laboratorio productor del fármaco, pero la propia quiebra del sistema de Salud argentino”, advierte el Ministerio de Salud.
Además de lo expuesto, el Gobierno nacional considera que el juez federal con asiento en Venado Tuerto, Aurelio Cuello Murúa, “extralimitaría su competencia en forma notoria, en tanto su decisión causaría tal impacto en el presupuesto del Gobierno Federal, que lo condicionaría en su accionar, conforme se describió líneas arriba. No debe olvidar VS que cada dosis del medicamento pretendido cuesta 2,1 millones de dólares”.
Asimismo, “se arrogaría la función designada a otros poderes del Estado. El diseño del presupuesto ha sido de especial relevancia para el constituyente argentino, en tanto es la forma en la que el Gobierno Federal pone en práctica las políticas públicas que tiene por objeto garantizar el pleno goce y ejercicio de los derechos de todas las personas que se encuentran bajo la jurisdicción argentina”.
También en los últimos días se conoció que la defensora de Menores se expresó, en su caso, positivamente: “Entiendo que debería hacerse lugar a la medida cautelar y a la acción de amparo deducida, ordenándose que se brinde integral cobertura del tratamiento farmacológico que necesita la niña. En efecto, frente a la debida acreditación de la verosimilitud en el derecho y el peligro en la demora que se presentan en este caso concreto, deben ser desestimados los argumentos de tipo económico y de conveniencia pública invocados por la parte demandada.

Así, al resolver debe tenerse en cuenta en forma prioritaria el interés superior del niño y los derechos de las personas con discapacidad”


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mdiasfredes@sur24.com.ar

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