A un mes de la demanda judicial, sin definiciones en el caso Helena

Hoy, jueves 25 de noviembre, se cumple un mes desde que la familia de Helena Álvarez, a través de sus abogados María Carolina Regis y Matías Sbrizzi, dio ingreso en la sede del Juzgado Federal de Venado Tuerto a un juicio de amparo con pedido de medida cautelar urgente. Y la solicitud de pronta resolución no es caprichosa, dado que la beba de 17 meses de vida sufre AME tipo 1, una enfermedad hereditaria y degenerativa, y sus médicos le prescribieron una terapia génica, cuyo nombre comercial es Zongelsma, y su prepaga se resiste a solventarla.

Días atrás la familia recibió la visita del influencer Santiago Maratea, quien les insufló ánimo y entusiasmo para seguir sosteniendo esta dura batalla, pero el correr de los días inquieta más y más a todo el entorno de la pequeña, quien debe recibir el tratamiento antes de los dos años de vida.

Ni la prepaga ni el Ministerio

Sin embargo, el tiempo pasa, y no sólo la empresa de medicina privada apela a todos los vericuetos legales para no hacerse cargo de sus obligaciones, sino que también el Ministerio de Salud de la Nación adopta el mismo criterio de distanciamiento. Cabe recordar que en su reciente comparecencia, ante el oficio dictado por el Juzgado Federal, la repartición dirigida por la ministra Carla Vizzotti emitió el siguiente escrito: “El financiamiento del tratamiento -sumado a la interposición de acciones similares que podría generar una precedente jurisprudencia de este tenor – pondría en jaque al sistema sanitario argentino en su totalidad”.

“Debe comprender VS la gravedad institucional que su decisorio puede generar, en tanto se presentaría como la puerta de acceso para la introducción de demandas similares que significarían grandes negocios para médicos y para el laboratorio productor del fármaco, pero la propia quiebra del sistema de salud argentino”, advierte con tono apocalíptico y, lo que es peor, colocando a los demandantes y al juez que debe dictar un fallo, en una conducta funcional a perversos intereses multinacionales.

Además de lo expuesto, el Gobierno nacional considera que el juez federal con asiento en Venado Tuerto, Aurelio Cuello Murúa, “extralimitaría su competencia en forma notoria, en tanto su decisión causaría tal impacto en el presupuesto del Gobierno Federal, que lo condicionaría en su accionar, conforme se describió líneas arriba. No debe olvidar VS que cada dosis del medicamento pretendido cuesta 2,1 millones de dólares”.

Con las actitudes de una y otra parte, los papás Rafael Álvarez y su esposa María Emilia Vivone, atraviesan muy malos momentos, aunque resisten porque saben que no pueden darse el lujo de dejarse doblegar cuando la pequeña Helena más necesita de ellos.

¿De qué se trata?

María Emilia Vivone, oriunda de María Teresa, adonde hoy está radicada nuevamente junto a Helena para estar más cerca de las ciudades donde se realizan los tratamientos, contó que la niña nació el 26 de junio de 2020 “en perfectas condiciones” y meses después, tras detectar algunas dificultades en el movimiento de sus extremidades, visitaron sucesivos especialistas, hasta que una neuróloga, a sus cuatro meses, le dio el diagnóstico: Atrofia Muscular Espinal Tipo 1, localizada entre las EPOC (enfermedades poco frecuentes) y caracterizada por ser hereditaria y degenerativa.

“La AME es identificada el ‘asesino pediátrico’ de mayor tasa de mortalidad en el mundo sin un tratamiento”, dijo Emilia, señalando que en 2019 se autorizó en Argentina el tratamiento con Spinraza, que desde principio de año recibe Helena en el Sanatorio del Niño de Rosario. Sin embargo, indicó que “es un tratamiento muy cruel, porque si bien detiene la enfermedad, obliga a entrar cada cuatro meses en un quirófano para aplicar la dosis. Y en los primeros tiempos era cada 15 días, es decir que Helena, en dos meses fue cuatro veces al quirófano, siempre con internación, sedación y punción lumbar”.

Sobre el esperanzador Zongelsma, simplificó que “es una terapia génica que revierte la condición genética del cuerpo. Con una sola aplicación endovenosa ingresa un gen en perfecto estado que reemplazaría el gen mutado que tiene Helena y es el que no produce la proteína para mover los músculos”. Y si bien reconoció lo oneroso de un fármaco cuyo costo supera los dos millones de dólares, señaló que ella eligió hace tiempo a la prestigiosa prepaga como seguro de salud y ahora la misma “debe cumplir con sus obligaciones”. Más aún cuando los tiempos apremian: “El plazo máximo para la aplicación del Zongelsma es el de los dos de vida (Helena tiene 17 meses) y, además, el paciente debe estar en condiciones aptas, es decir, sin traqueotomía, ni debilidad muscular elevada ni conexión a un respirador”, alertó María Emilia para dimensionar que no hay tiempo que perder.