AFPA, una asociación que asiste a familiares de pacientes con Alzheimer

Desde el año 2017 funciona en Venado Tuerto una asociación que tiene como objetivo asistir, acompañar y asesorar a familiares de pacientes con Alzheimer. Esta organización, que hoy cuenta con su espacio en Rivadavia 662, surgió por iniciativa de Susana Vilariño, quien a raíz de una experiencia familiar (su madre sufrió esta enfermedad) decidió comenzar activamente para que otros vecinos puedan recibir la ayuda correspondiente ante un diagnóstico de Alzheimer.

En este 21 de septiembre, cuando se conmemora el Día Mundial del Alzheirme, además de concientizar sobre esta enfermedad, resulta indispensable dar a conocer el intenso y silencioso trabajo que desarrolla AFPA, una de las pocas asociaciones que tiene el país para asistir a las familias a las que les toca la difícil tarea de acompañar a un paciente.

“Cuando fundamos este grupo lo hicimos porque era una necesidad real, ya que no había espacios de estas características. Sabemos que el paciente tiene su médico de cabecera quien le brinda su tratamiento, pero a los familiares también hay que cuidarlos. Con esa premisa empezamos a trabajar para que las familias no se sientas solas en un momento así, con la carga que ello implica”, contó Vilariño.

Inmediatamente que la asociación se conformó, comenzaron a sumarse personas para aportar su granito de arena. Incluso, muchos de los voluntarios que siguen haciendo sus aportes ya han perdido a sus seres queridos, pero de igual modo continúan ligados. “Se formó un grupo que es casi como una familia, que nos acompañamos, ayudamos e incentivamos unos a los otros”, expresó, resaltando que la experiencia de cada uno termina siendo sustancial para muchos que inician este tránsito con un familiar diagnosticado de Alzheimer.

“AFPA tiene sus puertas abiertas para todos, ya sean familiares de pacientes con esta enferedad como cuidadores, que muchas veces se acercan para obtener herramientas para aplicar ante un hecho puntal o emergencia”, explicó Vilariño, que además de ser la fundadora de la asociación es acompañante terapéutica especializada en Alzheimer.

Muchas preguntas sin respuesta

Susana Vilariño también consideró que aún quedan “muchas preguntas sin respuestas, situaciones que no llegamos a entender nunca”, por eso “decimos que es muy duro el camino”.

“Aquellos que tienen un familiar con esta enfermedad saben que es un día a día, y un proceso muy traumático y desgastante. Es más, un cuidador no puede estar más de seis horas al lado de una persona con Alzheimer, imagínense una persona que vive con un paciente”, destacó.

“Siempre hay algo para aprender, tanto de la enfermedad como de los cuidados y necesidades que tienen los cuidadores, que muchas veces es igual o más que el propio paciente”, agregó.

Avance por etapas

La profesional recordó que la enfermedad tiene etapas. “Siempre se empieza con el olvido o la repetición de cosas, volverse repetitivo o reiterativo, y luego van teniendo pérdida de lugar y espacio”, planteó, detallando que, con el correr del tiempo y el avance de la misma pueden ir apareciendo síntomas más complejos.

Uno de los momentos más críticos para la familia empieza a ser cuando el paciente desconoce a quienes tiene a su lado. “Muchas veces las personas le preguntan al enfermo para saber si las reconocen y eso no es nada bueno, ya que lo ponen nervioso y pueden derivar en otros síntomas más graves. La aceptación de la enfermedad y poder entender de que se trata son fundamentales para quienes tienen que cumplir el rol de acompañar”, enfatizó.

Asimismo consideró que ante el diagnóstico, la familia debe “informarse, ante todo; organizarse y planificar. Tres cosas que son difíciles, pero esenciales para saber en qué lugar va a vivir para su seguridad; quiénes lo van a acompañar; qué se va a hacer, cosas que requieren de un acuerdo entre toda la familia”.

Día Mundial

“Es muy importante poder concientizar en este día y decirle a la comunidad que hay un lugar donde encontrar apoyo y asistencia. Nosotros hacemos reuniones personalizadas y si es necesario con profesionales (neurólogos, psicólogos, psiquiatras, abogados), visitas para charlar con los familiares y ponemos a disposición un número de teléfono que es el 03462-15418658 que está disponible las 24 horas los 365 días del año. Y lo más importante es que todo es completamente gratuito, es un servicio a la comunidad”, sentenció.