Caso Helena: Ministerio de Salud “sugiere” al juez negar el fármaco

La familia de Helena Álvarez, la beba de 16 meses con diagnóstico de AME tipo 1, aguardaba con expectativa, en el marco del juicio de amparo y pedido de medida cautelar urgente, la comparecencia del Ministerio de Salud de la Nación luego del oficio dictado por el Juzgado Federal de Venado Tuerto. En la mañana de hoy se hizo público, y su contenido causó profunda desazón, no sólo entre los familiares y allegados de la niña, sino también entre las miles de personas que están siguiendo, día tras día, a través de los medios de prensa y redes sociales, la evolución de este delicado caso.

Como es de público conocimiento, la demanda judicial se había iniciado ante la negativa de la obra social a proporcionar la terapia génica (Zongelsma) prescripta por los médicos de Helena, a los efectos de proteger su salud y su vida ante el avance de la patología.

Sin embargo, en la respuesta de la repartición a cargo de Carla Vizzotti, se sostienen los siguientes conceptos: “El financiamiento del tratamiento -sumado a la interposición de acciones similares que podría generar una precedente jurisprudencia de este tenor – pondría en jaque al sistema sanitario argentino en su totalidad”.

“Debe comprender VS la gravedad institucional que su decisorio puede generar, en tanto se presentaría como la puerta de acceso para la introducción de demandas similares que significarían grandes negocios para médicos y para el laboratorio productor del fármaco, pero la propia quiebra del sistema de Salud argentino”, advierte el Ministerio de Salud.

Además de lo expuesto, el Gobierno nacional considera que el juez federal con asiento en Venado Tuerto, Aurelio Cuello Murúa, “extralimitaría su competencia en forma notoria, en tanto su decisión causaría tal impacto en el presupuesto del Gobierno Federal, que lo condicionaría en su accionar, conforme se describió líneas arriba. No debe olvidar VS que cada dosis del medicamento pretendido cuesta 2,1 millones de dólares”.

Asimismo, “se arrogaría la función designada a otros poderes del Estado. El diseño del presupuesto ha sido de especial relevancia para el constituyente argentino, en tanto es la forma en la que el Gobierno Federal pone en práctica las políticas públicas que tiene por objeto garantizar el pleno goce y ejercicio de los derechos de todas las personas que se encuentran bajo la jurisdicción argentina”.

Más allá de los fundamentos técnicos que pueda argüir el Ministerio de Salud de la Nación, resulta cuanto menos llamativo el tenor de la manifestación, que transita por una delicada línea fronteriza, al límite mismo de condicionar la autonomía del juzgado federal para resolver la cuestión que obra en sus manos con plena libertad y convicción.

Apelaron el fallo de Río Cuarto

En los últimos días, un motivo de alegría para Helena y los suyos había sido el fallo de la Justicia Federal de Río Cuarto, determinando que el Estado, la Superintendencia de Servicios de Salud y la obra social, se tienen que hacer cargo del tratamiento de “Lolo”, el pequeño riocuartense con Atrofia Muscular Espinal Tipo I y que necesita Zolgensma, es decir, la misma situación de la beba residente en María Teresa.

“Tuvimos la noticia de que hay una resolución del Juzgado Federal que ordena al Estado nacional y a la obra social, en menor proporción, que completen el monto faltante para que Lorenzo, antes de cumplir los dos años -el próximo 18 de diciembre- tenga su tratamiento”, detalló el padre del niño, Franco Giordanengo. Y agregó que “el tratamiento está aprobado hasta los dos años, por lo que se tiene que aplicar antes. Esto indica que ‘Lolo’ lo va a recibir. Estamos profundamente agradecidos con todos los que nos ayudaron y se acercaron”.

El medicamento es conocido como “el más caro del mundo”, porque su precio asciende a 2,1 millones de dólares, y permite reparar los genes de los niños que padecen la enfermedad.

La Fiscalía, a cargo de Carlos Ochoa, entendió que tanto el Estado como la obra social deben hacerse cargo del costo de manera total y “urgente”. De todas formas, resolvió que lo hicieran sobre el remanente de lo que se había recaudado con las distintas campañas solidarias bajo la premisa “Todos por Lolo”.

Este martes se conoció también que la medida cautelar fue apelada por el Gobierno nacional, aunque con “efecto devolutivo” y no “suspensivo”, es decir que la medida se tiene que cumplir, con independencia del trámite procesal de la apelación.