Con más amparo legal para las enfermedades poco frecuentes

En los últimos tiempos son numerosos los casos en nuestra región de pacientes con enfermedades poco frecuentes (EPOF) que hicieron cumplir el derecho a la atención médica correspondiente, aun cuando los obstáculos siguen existiendo. En el departamento General López, el caso de Helena Álvarez Vivone, la niña de María Teresa con atrofia muscula espinal (AME tipo 1), se constituyó en un caso emblemático en la lucha por obtener el medicamento indispensable para su tratamiento. Al respecto, Sur24 dialogó con los abogados María Carolina Regis y Matías Sbrizzi, quienes explicaron que “así como muchos colegas se especializan en las ramas penal, familia o laboral, por ejemplo, el Derecho a la Salud se ha ido independizando y exigiendo cierta exclusividad a los que nos dedicamos a esta área”. Y amplió Regis: “Todos estos casos que son muy poco frecuentes, nos obligan, como profesionales, a estudiar en detalle en qué  consiste la patología o síndrome, y lo hacemos en permanente contacto con los médicos y terapeutas del paciente, trabajando en equipo para acompañarlo en el peregrinaje judicial”.

“Esta rama del Derecho abarca la protección del derecho a la salud desde su origen más primario, desde el derecho a la vida y, sobre todo, a la dignidad de las personas. Es un derecho consagrado por la Constitución y tratados internacionales. Debe ser respetado y garantizado por el Estado y por las obligaciones que tienen también las obras sociales y prepagas para con sus afiliados. Y cuando se vulnera es necesario recurrir a las vías administrativas o judiciales en busca de resguardar esos derechos constitucionales”, enfatizó Sbrizzi.

 

Más visibilidad

Más adelante, precisó la abogada que, en los últimos tres años, las consultas por enfermedades poco frecuentes (EPOF) se multiplicaron, sobre todo en aquellos pacientes que no tienen certificado único de discapacidad (CUD) y que requieren estudios de diagnósticos, tratamientos, etc. “Estos casos están obteniendo más visibilidad y las personas comienzan a conocerlas, saber que existen, que hay un listado mundial de EPOF y que hay una ley que las protege. Sin dudas que hay más información, y a la vez más recursos para llegar a la prensa, a las redes sociales y hasta a los influencers. Y cuando estas problemáticas salen de la oscuridad y ganan la luz pública, los actores involucrados quedan expuestos y son mayores las posibilidades de hacer cumplir los derechos”, analizó.

Además especificó en otro tramo que están en contacto con asociaciones de pacientes de distintas EPOF en el país, siempre con el objetivo de visibilizar su existencia, como sucedió el último 28 de febrero, en el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, donde todas las ciudades se iluminaron con los colores que representan a las enfermedades poco frecuentes. “En Venado Tuerto es el segundo año consecutivo que se iluminan las letras corpóreas de la plaza San Martín”, destacó (ver imagen principal). “Pudimos convocar a varias familias y empezar a conocernos y tomar la iniciativa de volver a juntarnos, con acompañamiento del área de Salud de la Municipalidad para encarar proyectos, ideas, capacitaciones a profesionales”, enumeró.

Sin embargo, reconoció que “siempre hubo incumplimientos, hasta de las obras sociales y prepagas más prestigiosas. Hace años que nos dedicamos a esta especialidad y en algún caso resultó necesario acudir a la justicia penal por desobediencia a la sentencia del juez civil en un amparo. Y recién allí, la prepaga cumplía con las prestaciones que ordenaba el juez”, dimensionó Regis, quien contó que “tenemos muchos juicios en Venado Tuerto y otros en Rosario, Santa Fe y Córdoba. Entre los más conocidos, se cuentan el de Helena Vivone, que aún sigue en trámite en la Cámara de Apelaciones, y el de Paolo Pratelli, con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), en el cual, a dos meses de la sentencia cautelar, el PAMI aún no la cumple totalmente”. “Estas dilaciones son agotadoras para él y su familia, y provocan un dispendio innecesario por trámites burocráticos para hacer cumplir la orden judicial”, añadió.

También adquirió fuerte repercusión mediática el caso del joven de 19 años con discapacidad, quien en tiempo récord, en virtud de una medida cautelar del Juzgado Federal, fue trasladado al Sanatorio Parque de Rosario en una ambulancia de alta complejidad, para su internación en UTI, como lo habían indicado sus médicos.

 

Influencia del Juzgado Federal

“Años atrás trabajábamos con los juicios de amparo en el Juzgado Federal de Rosario o en los juzgados provinciales de calle San Martín, pero el escenario cambió a partir de la inauguración del Juzgado Federal de Venado Tuerto; al menos en el área que nosotros conocemos, la de los amparos federales por vulneración del derecho a la salud, ya que los procedimientos son rápidos, ordenados y acorde a los tiempos del Código Procesal, incluso durante la época más dura de la pandemia. Sin ir más lejos, a mediados de febrero, en el caso del joven que necesitaba la ambulancia y la internación en Rosario, el trabajo del juzgado fue excelente, estuvo de guardia día y noche con nuestros escritos y garantizando el seguimiento riguroso de todas las resoluciones”, valorizó Regis.

Cautelares y mejorías

La abogada Carolina Regis puntualizó que en varios de los hechos judicializados, luego de las medidas cautelares que debieron acatar las prepagas, es notable la satisfactoria evolución de los pacientes. Y en tal sentido citó el caso de Helena, la niña de 20 meses con AME 1, cuyo juicio de amparo se inició el 25 de octubre de 2021, y luego de distintas medidas pedidas por el juez Aurelio Cuello Murúa (informes médicos y otros requerimientos), se dictó la medida cautelar el 30 de noviembre y dos semanas después le aplicaron Zolgensma, el medicamento más caro del mundo, que ella necesitaba para mejorar su calidad de vida. “Es impresionante ver semana a semana su evolución, sus logros, sus conquistas. Su movilidad y fuerza muscular mejoraron notablemente. Sigue con controles médicos y sus terapias habituales”, describió, aunque aclaró: “El juicio no está terminado, sino que se encuentra para resolver en la Cámara de Apelaciones de Rosario, tras los recursos que interpusieron la prepaga, el Ministerio de Salud de la Nación y la Superintendencia de Servicios de Salud”.

Y el 16 de febrero se registró otro caso emblemático con un joven de 19 años con EPOF (hidrocéfalo congénito, trastornos mixtos de la conducta y de las emociones, estrabismo concomitante divergente, retraso mental no especificado y otros trastornos especificados del encéfalo) que necesitaba ser trasladado en ambulancia de alta complejidad desde un sanatorio local donde se encontraba internado luego de haber ingresado por un cuadro de Covid-19 y agravarse en su internación en UTI. “Habían pasado varias semanas y los padres vieron que su estado empeoraba y no iba a salir de allí con vida. En tanto, la prepaga no otorgaba la ambulancia, y en el Sanatorio Parque de Rosario ya lo estaban esperando. Así, iniciamos el juicio y en un tiempo récord el juez resolvió la medida cautelar ordenando la cobertura de la ambulancia, con médico terapista y todo lo requerido, más la internación en UTI del Sanatorio Parque. Los cambios fueron notables, poco a poco le retiraron el respirador y hoy se encuentra apto para comenzar su rehabilitación en una clínica de la misma ciudad de Rosario. El juicio continúa y también le ofrece un marco de garantía a la familia del joven, de resguardo de los derechos de su hijo, y de tener las vías de reclamo directas, tanto civiles o penales, si la prepaga no cumple”.

 

El Dato

El 65% de las enfermedades raras son graves, crónicas, invalidantes y degenerativas