Helena recibirá “el medicamento más caro del mundo” antes de Navidad
A través de redes sociales, desde la cuenta El diario de Helena, esta tarde los familiares de la niña que padece Atrofia Muscular Espinal (AME 1), y que lograron que el Juzgado Federal de Venado Tuerto hiciera lugar a una medida cautelar para que entre la empresa de medicina prepaga y el Estado nacional, en su condición de garante, deban proporcionarle de inmediato la terapia génica de nombre Zolgensma, informaron que, antes de Navidad, la niña de 17 meses, ahora residente en María Teresa, será infusionada en el Hospital Italiano de Buenos Aires.
“Gracias a ustedes, que me acompañaron a difundir mi historia desde el comienzo, pidieron por mí, estuvieron con nosotros y nos apoyaron”, destacan, agradecidos, María Emilia Vivone y los suyos, señalando que nunca dejaron de buscar la forma de que Helena pueda recibir su tratamiento, tanto es así que incluso averiguaron en Francia por un estudio en el cual reclutaron chicos en su misma condición.
Aunque no brindan mayores precisiones por la reserva que debe imperar en estas circunstancias, revelan que a la niña, tal como lo adelantó a Sur24 la abogada María Carolina Regis en la edición impresa del lunes 6 del corriente (publicada ese mismo día en la web) desde que salió de alta de su última aplicación de Spinraza, le continuaron haciendo controles y chequeos para verificar si su cuerpo seguía en condiciones de recibir el Zolgensma (NdR: su costo en el mercado supera los dos millones de dólares). Y ahora, gracias a su buen estado general de salud, y a su familia que tanto la cuida, “como en una cajita de cristal”, ocurrió el milagro que tanto esperaban:
“El juicio iniciado con una resolución a mi favor, y otras circunstancias que aún no me permiten contarles… han provocado un milagro de Navidad”, manifiestan con entusiasmo en el Diario de Helena, siempre bajo un lógico hermetismo, aunque en principio llama la atención que las demandadas (prepaga y Estado nacional), si fueran ellas las que se hicieron cargo del tratamiento, no hayan divulgado en el acto su cumplimiento en tiempo y forma de una orden judicial tan resonante.
“Por eso les vengo a contar que recibiré mi regalo antes de lo imaginado si sigo cuidándome y manteniendo mi salud. Pero conseguiría inmediatamente mi Zolgensma, con un seguimiento más estricto de la evolución y esto me asegura terminar el año realmente celebrando”, concluye el alentador mensaje que seguramente agregará más detalles en los próximos días, pero al menos confirma esperanzadoras novedades para Helena, la familia Álvarez Vivone y todo el sur santafesino.
