Jornada de concientización en Venado Tuerto por Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes

Este martes, a partir de las 20, se llevará a cabo en plaza San Martín de Venado Tuerto una jornada de concientización e información en el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). La convocatoria será frente al Centro Cultural Municipal que se iluminará, como todas las ciudades del mundo, con los colores que los representan.

“Necesitamos que nos conozcan, que nos vean, que nos acompañen”, expresaron en sus redes sociales los integrantes del grupo EPOF Venado Tuerto.

A su vez, recordaron: “Muchos pacientes demoran años en tener un diagnóstico certero. Podemos ayudarnos entre todos. La dificultad en conocer una patología o síndrome genético nos hace perder tiempo, y de mejorar la calidad de vida”.

Cabe señalar que el 5% de la población mundial se encuentra afectada por una enfermedad poco frecuente, que son las que se presentan con escasa frecuencia en la población general y afectan a un número reducido de personas en una población determinada (baja prevalencia).

En Argentina, según lo establece la ley N° 26.689 (art. 2°) se consideran EPOF a aquellas cuya prevalencia poblacional es igual o inferior a 1 en dos mil personas referida a la situación epidemiológica nacional, y están reconocidas, por la resolución 641/2021, 5888 enfermedades poco frecuentes en nuestro país.

El 80% de las enfermedades poco frecuentes posee un origen genético identificado, con implicación de uno o varios genes. Otras, son causadas por infecciones (bacterianas o víricas), alergias, o se deben a causas degenerativas, proliferativas o teratógenas (productos químicos, radiación, etc.) y para otras, aún se desconoce la etiología. Si bien pueden presentarse a cualquier edad, el 75% de los casos se presenta en edad pediátrica.

En la provincia

El Ministerio de Salud provincial conmemora, como cada último día del mes de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF o EPF), con el objetivo de visibilizar y concientizar sobre este tipo de patologías.

Al respecto, la coordinadora de la Unidad de Atención de Personas con EPOF del CEMAFE, Lucía Chiarvetti, indicó que “el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes es un movimiento coordinado a nivel mundial, que trabaja por la equidad en las oportunidades sociales, la atención médica y el acceso a diagnósticos y terapias para las personas que viven con una Enfermedad Poco Frecuente, o Rara, o Huérfana (como se denominan en otros países)”.

“Desde su creación en 2008, el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes se celebra todos los años el 28 de febrero (o el 29 en años bisiestos), el día más raro del año. Fue establecido y está coordinado por Eurordis (la Comunidad Internacional de las Enfermedades Raras) y más de 65 organizaciones de pacientes de todo el mundo. Esta jornada proporciona una energía y un punto focal que permite que la visibilización y la toma de conciencia sobre cómo afectan las EPF a las personas que las padecen y sus entornos afectivos progrese a nivel local, nacional e internacional”, continuó.

Asimismo, la profesional mencionó que “los conocimientos sobre estas enfermedades son aún muy recientes y están poco extendidos en la red sanitaria. Este hecho conlleva problemas añadidos: dificultad en la obtención de un diagnóstico rápido y certero y la falta o inexistencia de tratamientos adecuados o específicos”.

Al ser consultada por el seguimiento del paciente, la referente de EPF del CEMAFE explicó que “la persona llega a la Unidad de Atención de Personas con Enfermedades Poco Frecuente a través de la derivación de otros efectores de salud, o pidiendo turno a través al mail [email protected]. Cada caso es estudiado por el Equipo de la Unidad, el que está compuesto por Clínica Médica, Neurología Pediátrica, Medicina General y Familiar, Neumonología, Psiquiatría, Trabajo Social, Farmacia Clínica, Gastroenterología, Nutrición, Terapia Ocupacional, Neurología, Nefrología, Cardiología, Fisiatría, Genética Médica; y a partir de allí se trabaja en forma transdisciplinaria para su atención en CEMAFE armando la red de atención con el efector público más cercano al domicilio del paciente”.

Datos estadísticos

La provincia de Santa Fe, tal como lo establece la ley Provincial 13892, sobre el Cuidado Integral de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes, cuenta con el Registro Provincial de EPF, el cual nutre el Registro Nacional de EPF, que a la fecha tiene 7602 pacientes, de los cuales 1900 pertenecen a la provincia de Santa Fe y están distribuidos en más de 190 localidades. Estos pacientes representan más de 250 enfermedades poco frecuentes.

En este sentido, Chiarvetti resaltó que “estos datos estadísticos están en proceso constante de construcción y los Registros tanto provincial como nacional están en vigencia desde el año 2021, por lo que para establecer las estadísticas de las EPF tomamos como referencia que nos indica que las EPF afectan al 6-8% de la población. Por esto decimos que en Santa Fe, de acuerdo a los datos del último Censo, aproximadamente 240.000 santafesinos tienen una enfermedad poco frecuente”.

“En forma constante hay casos nuevos de personas con EPOF, ya que el 75% de las enfermedades se presentan en la edad pediátrica. Por esto quiero hacer hincapié en la importancia de que siga creciendo nuestro Registro Provincial de EPOF, ya que la información que se puede generar sobre la población con EPOF en Santa Fe, nos permitirá orientar las políticas sanitarias, para mejorar el acceso al diagnóstico y tratamiento”, agregó la profesional.

Finalmente, Lucía Chiarvetti destacó que “este año nos sumaremos con la iluminación de CEMAFE y la Casa de Gobierno, ambos en la ciudad de Santa Fe, y también la torre de la Sede de Gobierno en la ciudad de Rosario con los colores de las Enfermedades Poco Frecuentes, para unirnos al movimiento mundial de “muestra tus colores”.