La desesperante situación del ex jugador de la Liga Venadense, que padece ELA y lucha para que PAMI responda
El ex jugador de la liga de fútbol regional, Paolo Pratelli, de 43 años, vive por estos días junto a su familia un sinfín de padecimientos, tanto sea por su diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus irreversibles consecuencias como por la pelea judicial que lleva adelante el mismo estudio de abogados que ayudó a la beba Helena Álvarez a conseguir el “medicamento más caro del mundo”.
El Estudio jurídico Regis & Sbrizzi, tiene hoy a cargo el caso del ex futbolista de Los Andes de San Eduardo, y destacan “la desidia y las terribles demoras de PAMI” en el tratamiento que requiere el paciente.
Debido a los altos costos que debe afrontar su familia para que Paolo lleve su calidad de vida lo mejor posible es que se han organizado varias campañas para recaudar dinero y así colaborar en lo necesario para continuar adelante.
Tras permanecer más de un mes en Cuidados Intensivos, la semana pasada se sometió al alta voluntaria y en la actualidad se encuentra con internación domiciliaria.
Cabe destacar que la ELA, conocida por estos días por el padecimiento que sufre un funcionario público como Esteban Bulrich, es una enfermedad progresiva del sistema nervioso que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, y causa pérdida del control muscular.
La ELA a menudo comienza con fasciculaciones musculares y debilidad en una extremidad o dificultad para hablar. Eventualmente, la ELA afecta el control de los músculos necesarios para moverse, hablar, comer y respirar. No hay cura para esta enfermedad mortal.
En este estado se encuentra el ex futbolista de San Eduardo pero a esto se suma que él y su familia deben afrontar los negamientos burocráticos de una obra social, como PAMI.
El otro padecimiento
Paolo Pratelli no es el primer paciente que ante una enfermedad poco frecuente o que demanda altos gastos debe luchar por sus derechos. El derecho a la salud y al cuidado que la obra social debe ofrecerle es otro de los padeceres de algunos pacientes y por ende su círculo más cercano.
En su caso, está ahora en internación domiciliaria en Venado Tuerto, donde vive desde agosto de 2020 ya que PAMI había indicado que en San Eduardo no había prestadores por lo que se tuvo que mudar a esta ciudad. En ese cambio de domicilio la familia de Paolo lo ayudó con el alquiler de una casa y PAMI inició con la prestación “pero con demoras y muy incompleta”, enfatizan sus abogados. Vale mencionar que la central de la región del organismo nacional se encuentra en Venado.
A todo esto, desde el estudio venadense, especializado en derechos de la salud, explicó a Sur24 que llevan cuatro recursos de amparo presentados, además de que el juez federal de Venado Tuerto dio curso al juicio:
El primer amparo explica el decreto “cuyo objeto fue el suministro inmediato de la medicación Riluzol 50 mg. x 60 comprimidos y Edaravone 30 mg. por 128 ampollas, para tratar su afección de Esclerosis Lateral Amiotrófica -con sentencia apelada elevado a la Cámara de Apelaciones de Rosario-”
El segundo “solicita la cobertura integral de medicación Dextrometorfano 20 mg + quinidina 10 mg, (Gorfetan®), consultas, traslado y alojamiento con el especialista Dr. Gabriel Rodríguez, M.N.97838 en Hospital Ramos Mejía – Ciudad Aut. de Bs As; Psicología, la interconsulta con médico fisiatra indicado por la demandada a fin de tomar las medidas para completar el pedido de Silla de ruedas, cuidador domiciliario 24 hs. y el transporte y alojamiento a los distintos centros de prestadores cuando esto fuera necesario, que necesita por estricta prescripción médica”.
El tercero “solicita se ordene proveerle al Sr. Paolo Rodolfo Pratelli, conforme la prescripción médica, el sistema de comunicación mediante control visual Irisbond Duo Tablet indicado por el médico tratante y/o cualquier otro dispositivo de similares características o superior, que cumpla con las funciones y tenga los accesorios necesarios”
Y finalmente, el amparo en el que “se pretende internación domiciliaria con modalidad de cuidados paliativos, personal de enfermería permanente especializado en su patología ELA con experiencia en el manejo de vía área, respirador mecánico permanente (24 horas) y alimentación enteral, médico de internación domiciliaria al llamado, tratamiento kinesiológico 5 sesiones semanales, insumos necesarios para el manejo de paciente ventilado crónico, bomba de infusión contínua para alimentación por gastrostomía y un equipo concentrador de oxígeno, un BPAP, un humidificador activo, un aspirador, un saturómetro, un adaptador cánula traqueostomo y un respirador mecánico volumétrico; consultas médicas a domicilio (gastroenterólogo, nutricionista, psiquiatra y las que en el futuro pueda requerir en la internación domiciliaria); demás insumos y materiales descartables necesarios (guantes descartables, gasas esterilizadas, cinta hipoalergénica y demás materiales descartables que se requieran en la internación domiciliaria)”.
Pedido a la directora del PAMI
Además desde el Juzgado Federal de Venado Tuerto solicitan que se ponga en conocimiento de la situación la Licenciada Luana Volnovich, en su carácter de directora de PAMI, y piden que se responda de manera urgente dado el cuadro de “la compleja patología del amparista (ELA), y a los múltiples recursos de amparo contra el organismo que precede”.
Comunicado de la familia de Paolo
Queremos agradecer tanto apoyo y acompañamiento. Paolo me pidió que escriba en su nombre pero también lo hago desde el mío, de su familia y de lxs amigxs que tan agradecidos estamos de como nos están ayudando en muchos sentidos.
El lunes 6/12 Paolo pudo salir del sanatorio para seguir su internación en el domicilio.
Problemas digestivos, nuevas infecciones, más desgaste físico y emocional, su ánimo, un estado depresivo fuerte, hicieron de esta semana días difíciles para poder ser conscientes de lo que se está movilizando por fuera para que él pueda, aunque me cueste nombrarlo, tener los cuidados paliativos que se merece cualquier persona que tiene un cuadro clínicamente irreversible.
Paolo no quiere vivir más en las condiciones en las que se encuentra, la ley lo ampara y nosotrxs estamos dispuestxs a acompañar las decisiones que tome pero mientras y no importe lo que dure ese mientras, queremos brindarle lo mejor que se puede.
Tiene un hermoso equipo de enfermería, kinesiología y médica, todxs especialistas en terapia intensiva, que lo están cuidando 24/7. La psiquiatra que se sumó a la red. Los profesionales que nos están asesorando por fuera, en equipamiento y en cuidados. Su cuidadora que lo ayuda a expresarse, a estar con alguien conocido después del trauma de casi un mes y medio en terapia intensiva de una institución. Volver con tubos y cables por donde te mires y no poder tomar ni agua.
Estar cerca nuestro. Poder estar al lado de él.
Todo eso gracias a ustedes. Porque sin su apoyo, económico, de compartir, de golpear puertas, mandar mensajes y más; esto no sería posible ya que PAMI aún no responde por todo lo que necesita Paolo en el estadio final de una enfermedad como esta.
Trámites burocráticos presentados, visita a la agencia con la negativa expresa frente a la escribana que nos acompañó, 4to recurso de amparo presentado el mismo lunes del traslado, resolución instantánea del Juez a favor de la internación domiciliaria con lo q ello requiere; y aún así hoy lo único que tenemos de la obra social es la mitad del equipamiento físico necesario. No hay prestación de insumos ni reconocimiento de ningún profesional al día de la fecha.
Será que con todos los afiliados en situaciones críticas pasará lo mismo? Porque se me viene a la mente mucho adulto mayor muriendo esperando, sufriendo. Pero más me veo yo, en algo así y me pregunto. Me gustaría que conmigo sea igual? Dónde quedan los derechos de los que tanto se habla?
Cómo me siento como ser consciente de lo que sucede? Que hago para cambiar lo que pasa?
Gracias y mil gracias. Si algo maravilloso me llena el alma más allá de la tristeza que siento es lo linda que podemos ser las personas a veces.
Un abrazo
Micaela
Campañas solidarias para ayudarlo
Desde club Los Andes de San Eduardo, de donde fue jugador Paolo, lanzaron una campaña “para solventar gastos de tratamiento”.
La colaboración se puede hacer mediante transferencia a la cuenta autorizada por su familia:
Banco Patagonia
CBU: 0340360808302005578002
A nombre de Paolo Roberto Pratelli
Mercado Pago
Alias. asuma.acial.acres.mp
CBU: 0000003100052225011419
Por otra parte La comisión de Los Andes Fotboll Club organizó una rifa solidaria a un valor de $200 pesos el número en la que se sorteará como primer premio una bicicleta; segundo premio un ventilador y tercer premio una bandeja para el mate dicha rifa se sortea por lotería nacional el 18 de diciembre.
Para comprar números comunicarse con algún integrante de la comisión o mandar un WhatsApp al:
3462-520742 Marcela Castaño.
3462-674180 Andrea Rivarola.
3462-639739 Irina Godoy.
3462-331229 Danilo Domínguez.
Ante consultas, comunicarse al celular 2945 440404 (Micaela Mazzieri)
En otro ámbito pero dentro de lo que es su pasión, el fútbol, el próximo miércoles 29, a las 20.30, se moverá la pelota para jugar un partido a beneficio de Paolo, en el estadio de Jorge Newbery donde se enfrentarán el Equipo Ideal de la Primera A versus el Equipo Ideal de la Primera B. Aún falta la confirmación de los jugadores que participarán. Auspician el evento solidario el Gobierno de Venado Tuerto, La de Gagos y la Liga Venadense. Habrá invitados especiales y servicio de buffet.
