Paolo Pratelli libra desparejas peleas en Venado Tuerto contra la ELA y el PAMI
Paolo Pratelli no se resigna y lucha por sus derechos ante la obra social de los jubilados.
Este martes 28 de junio se sumará otro capítulo a la historia de vida de Paolo Pratelli, oriundo de San Eduardo, quien desde hace más de cuatro años sufre Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y desde entonces se debate en permanentes reclamos, tanto judiciales como extrajudiciales, ante el PAMI, por el reconocimiento de sus derechos y cobertura que corresponde en virtud de leyes de discapacidad y enfermedades poco frecuentes (EPOF).
En esta oportunidad, Paolo, de 43 años, con la asesoría del mismo estudio jurídico que ayudó a la pequeña Helena Álvarez, de María Teresa, a conseguir “el medicamento más caro del mundo”, será representado en la audiencia presencial en el Juzgado Federal por su hermana y la abogada Carolina Regis, y en función de los resultados que se logren se fijaría una nueva audiencia, pero esta vez en el domicilio del paciente o en modalidad virtual, donde Pratelli podría intervenir con el auxilio del dispositivo de comunicación visual Irisbond, en busca de que la obra social arbitre los medios necesarios para agilizar el circuito de pagos, garantizando el acceso efectivo que el paciente necesita para sus prestaciones médicas.
“Junto con mi colega Matías Sbrizzi, asesoramos a Paolo y su familia y estamos llevando adelante dos de los cuatro juicios que debió iniciar contra el PAMI ante el Juzgado Federal de Venado Tuerto”, puntualizó Regis, aclarando que los otros dos juicios los promovió Pratelli a través de la Defensoría estatal.
“En el primero de los juicios que impulsamos se requerían numerosas prestaciones (medicación, silla postural, cuidador domiciliario, entre otras) y con medida cautelar mediante hubo que hacer numerosas intimaciones para su cumplimiento, e incluso hay una multa diaria de astreintes (imposición judicial de una condena pecuniaria que afecta al demandado mientras no cumpla con la resolución judicial) fijada por las demoras de PAMI”, especificó la especialista en Derecho de Salud, quien además agradeció el apoyo que reciben de la Fundación Esteban Bullrich, creada por el ex senador, junto a familiares y amigos, para luchar contra la ELA.
“Muchas veces, cuando conseguíamos el cumplimiento de una prestación, Paolo ya no la necesitaba porque estaba cursando otra etapa de la enfermedad y con otros requerimientos. Justamente este jueves 23 de junio salió publicada la sentencia final favorable de ese juicio, un fallo de 65 páginas con mucha labor judicial y de las partes del proceso”, elogió la profesional.
Mientras tanto, continúa el juicio iniciado a finales del año pasado, donde se solicitaba la internación domiciliaria con cuidados paliativos, la cual permitió que el ex futbolista de la Liga Venadense pueda estar en su domicilio, con todos los insumos y recursos humanos que requiere y llevar la mejor calidad de vida posible, aún en el marco del avance de su enfermedad y las limitaciones que la misma genera.
Cabe recordar que Pratelli, en diciembre de 2021, recibió el alta voluntaria luego de casi 40 días en terapia intensiva y continuó en internación domiciliaria en Venado Tuerto, pero sin gozar de los requerimientos indispensables ante la renuencia de la obra social de los jubilados a cumplir con sus obligaciones.
“Las coberturas, autorizaciones, pagos y reintegros por parte de PAMI, llegan por lo general muy tarde, por el propio ‘circuito de pago’ burocrático que expone a los afiliados beneficiarios a depender de ayuda familiar, colectas sociales o rifas para recaudar fondos. Los costos son altísimos y es difícil sostener los pagos de alquiler de los equipos e insumos, de los profesionales que lo atienden, cuando PAMI está tardando dos meses aproximadamente para el pago desde la presentación de cada factura”, argumentó la abogada y graficó la situación recordando que el juez federal Aurelio Cuello Murúa envió el año pasado, al inicio del juicio, un oficio a la directora nacional del PAMI, Luana Volnovich, y “jamás contestaron nada”.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso que ataca a las células nerviosas (neuronas) que están en el cerebro y la médula espinal. Estas neuronas transmiten mensajes desde el cerebro y la médula espinal hacia los músculos voluntarios, los que se pueden controlar, como los de los brazos y las piernas. Al principio, causa problemas musculares leves. Tarde o temprano, la persona pierde la fuerza y la movilidad. Cuando comienzan a fallar los músculos del pecho, la respiración se dificulta. Y la mayoría de las personas con esta enfermedad fallece por insuficiencia respiratoria.
Irisbond, la expresión de Paolo
Irisbond es un novedoso dispositivo que permite controlar un ordenador a través de la mirada, con lo que se logra que las personas afectadas de parálisis o daño cerebral, tetraplejia, ELA, etc., puedan comunicarse mediante el movimiento de sus ojos.
Este sistema informático hace posible escribir con la mirada en un teclado virtual, hablar mediante un sintetizador de voz, navegar en internet, enviar emails o whatsapp.
Pero no solo permite al usuario comunicarse con los demás, sino también leer, escuchar música, ver películas, jugar, trabajar, estudiar… todo de una manera cómoda, sencilla, intuitiva y, sobre todo, de forma autónoma.
Precisamente a través de este sistema, Paolo Pratelli se comunicó con Sur24 para remarcar su especial agradecimiento a la Asociación ELA Argentina: “Siempre estuvieron a la par desde un principio, asesorando, otorgando medicación que PAMI no me daba, brindando un Irisbond por adelantado para que pueda comunicarme, y siempre estando pendientes en ayudarme en todo lo posible. Obviamente, todo mi agradecimiento al diario por darme el espacio y hacer público el manoseo, destrato y abandono de PAMI, y la lentitud de la Justicia, cosas que no solamente sufro yo, sino miles de afiliados”.
Apoyo de Fundación Bullrich
El objetivo de la Fundación Esteban Bullrich es colaborar con quienes sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y lo hace financiando investigaciones e innovación para el tratamiento y la cura de la ELA, y brinda apoyo a las familias y a aquellos que sufren la enfermedad, ayudándoles a acceder al apoyo médico, la investigación y las herramientas de diagnóstico.
