Para concientizar sobre la epilepsia, iluminarán de violeta el Puente Colgante de Santa Fe y edificios de todo el país
Con motivo del Día de Concientización de la Epilepsia, la Fundación de Hemisferectomía (FundHemi), invita este 26 de marzo a usar el color violeta en las vestimentas, decoraciones e iluminación para colaborar en la toma de conciencia sobre las personas que conviven con epilepsia. En este marco, la ciudad de Santa Fe se suma a la iniciativa e iluminará de violeta el Puente Colgante.
La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes en todo el mundo y afecta aproximadamente a 1 de cada 100 personas en la Argentina. Se puede presentar a cualquier edad, sin distinción de sexo, raza, o clase social. Los síntomas tienden a aparecer en la infancia o en la adolescencia tardía, pero la incidencia aumenta después de los 65 años de edad.
“Para mí la epilepsia fue entrar en un laberinto sin salida, entrar en lo desconocido pero tan real donde intentábamos buscar la salida correcta pero con miles de puertas cerradas. Viendo y viviendo cada convulsión como algo interminable, cada día parecía ser el último. Probamos interminables medicamentos hasta llegar a cirugía. Hoy a 8 meses de la misma Zoe volvió a nacer, comenta Tamara Ferreyra, mamá de Zoe y miembros de FundHemi.
Existen diferentes tipos de crisis epilépticas: las más llamativas son las crisis tónicoclónicas generalizadas, durante las cuales la persona pierde la conciencia, se pone rígida y comienza a sacudirse. Existen otras en las que la persona actúa como si estuviera despierta a medias o confusa y puede tener movimientos automáticos o bruscos de alguna parte del cuerpo. También pueden presentarse en forma de una desconexión momentánea con el entorno que persiste por unos segundos, llamadas ausencias.
Experiencia de vida
Sol, una joven de 19 años, tuvo Encefalitis de Rasmussen, una epilepsia poco frecuente que le cambió la vida.
“Los primeros años de mi vida fueron re copados, era muy activa y disfrutaba hacer deportes, esquiar, jugar con mis primos y explorar la naturaleza. Era muy talentosa en lo que hacía, en el colegio me iba bien y siempre tuve muchos amigos”,cuenta la joven.
“Cuando tenía 7 años tuve mi primera crisis. Mi vida cambió, empecé a ver distintos doctores, me hicieron muchos estudios, tomaba medicamentos. Fue a los 17 años que decidimos que lo mejor era operarme. Después de la intervención y a medida que fue pasando el tiempo pude volver a mi casa y gracias a la rehabilitación fui mejorando y dejé de tener crisis”, relata Sol.
En todo el mundo, las personas con epilepsia son objeto de discriminación y violaciones de los derechos humanos. Para reducir estos prejuicios es necesario mejorar los conocimientos y aumentar la concientización en la escuela, el lugar de trabajo y la comunidad. Además, es fundamental contar con legislación que ampare al paciente y a las familias tanto en estos temas como en los planes de salud pública y privada.
Cerca de la cuarta parte de los casos de epilepsia son prevenibles y el 70% de los afectados pueden vivir sin crisis llevando un adecuado tratamiento con medicación eficaz y de bajo costo
Acerca del Purple Day
El Purple Day es un evento global con la intención de aumentar la conciencia mundial sobre la epilepsia, y disipar los mitos y temores comunes de este trastorno neurológico. Fue iniciado en 2008 por una niña de nueve años llamada Cassidy Megan, motivada por su propia lucha contra la epilepsia. Otras ONG se unieron para lanzar el Purple Day a nivel internacional y aumentar la participación de asociaciones, escuelas, empresas, políticos y celebridades. Desde el comienzo, numerosos edificios en todo el mundo se iluminan cada 26 de marzo y miles de personas se visten de violeta ese día para mostrar su apoyo a las personas con epilepsia.
Podés unirte en las redes sociales usando los hashtag: #purpleday2022 #noestassolo #elmundousavioleta y etiquetando a @fundhemi o @purpledayeveryday
Acerca de FundHemi
La Fundación de Hemisferectomía es una organización sin fines de lucro que agrupa a niños y adolescentes y a sus familias, que han tenido que atravesar una cirugía cerebral denominada hemisferectomía. Acompaña desde una mirada integral del niño y su entorno, facilitando el acceso a la información para lograr su inserción plena y efectiva en la sociedad. Colabora con la difusión de la cirugía de epilepsia para acortar la brecha terapéutica entre el diagnóstico de la epilepsia y la evaluación en un centro avanzado de cirugía. Como organización de pacientes es miembro del International Bureau of Epilepsy (IBE), la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) y de la Infantil Spasm Action Network (ISAN).
