Para el cuidado y acompañamiento a niños, niñas y adolescentes con cáncer
Por Mario Cáffaro
Por unanimidad, la Cámara de Diputados aprobó y giró al Senado un proyecto de ley estableciendo un programa de cuidado integral de niños, niñas y adolescentes con cáncer en la provincia basado “en la persona y la máxima calidad de vida durante la enfermedad del paciente”. La comisión de Salud trabajó en base de tres proyectos ingresados por Rosana Bellatti (PS), Silvia Ciancio (UCR – Evolución) y Natalia Armas Bellavi (Vida y Familia). “Pensar en un programa integral de cuidado integral no es solo garantizar el acceso a salud y tratamiento sino cuidar de prácticas médicas experimentales y dar la posibilidad de rechazar estos tratamientos” señaló la primera. “Es importante también pensar en las familias de esos chicos afectados por cáncer, de allí la necesidad de que haya una política integral” dijo Ciancio mientras que Armas Bellavi advirtió que apenas el 15% de los afectados accede a tratamientos paliativos.
En el recinto, las tres expositoras hablaron de familias que deben recurrir a la justicia para que obras sociales le reconozcan los tratamientos, de las diferencias entre la calidad de salud entre las diferentes zonas de la provincia y de la necesidad de que la familia pueda acompañar al menor afectado por cáncer durante el tratamiento. “Cuando hablamos de cuidado integral hablamos de garantizarle condiciones de vivienda digna, de acceso a la educación, del derecho al juego” explicó la socialista. Ciancio explicó los porqué de darle a las familias vivienda, transporte y una asignación familiar mientras dure el tratamiento. “Apenas el 15% de los chicos que padecen cáncer tienen asistencia y saben cuál es la principal preocupación de los enfermos: quién se hará cargo de los juguetes y del perro” acotó Armas Bellavi, médica ella.
Los objetivos fijados por la ley son unificar lineamientos programáticos y guías prácticas para la detección, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación de niños, niñas y adolescentes; garantizar su seguimiento durante y después de la internación hospitalaria, fortaleciendo el sistema de referencia y contrarreferencia; capacitar en la temática a los equipos de salud que brindan atención continua a los pacientes que cursan la enfermedad; asegurar la asistencia médica, medicamentosa, educativa y socio-económica de los pacientes; promover la aplicación de guías de prácticas terapéuticas y protocolos, de acuerdo a criterios y evidencias establecidas para la detección temprana, el diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación del cáncer; promover la suscripción de convenios con instituciones provinciales, nacionales e internacionales tanto públicas como privadas para facilitar la consulta de los pacientes procurando su seguimiento durante y después de su tratamiento; y fomentar proyectos de investigación y de desarrollo científico sobre la materia.
Los derechos de los pacientes oncológicos menores de 18 años son recibir atención médica y clínica de excelencia, y cuidados paliativos, cuando el diagnóstico lo determine, como herramienta indispensable en el tratamiento integral del paciente; recibir atención de un equipo interdisciplinario, formado en cuidados paliativos; gozar de acompañamiento familiar durante el tratamiento, o de personas cuidadoras elegidas por la familia; continuar con su educación a través del otorgamiento de becas de apoyo para su escolaridad fortaleciendo su trayectoria educativa, y accediendo a dispositivos del sistema educativo en tiempo y forma; y recibir toda información sobre la enfermedad y su bienestar, con acompañamiento psicológico y social por parte de personal calificado.
El Ministerio de Salud será el encargado de aplicar el programa y de emitir el Certificado Único de Oncopediatría (CUO).
También establece que el Estado provincia otorgará una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad, para los enfermos cuyos progenitores o representantes legales no cuenten con ningún beneficio de carácter previsional de alcance provincial. El ministerio de Educación deberá realizar el seguimiento, la entrega de recursos económicos en la forma de becas y elementos de digitales para que el paciente pueda continuar con su proceso de aprendizaje.
El proyecto girado al Senado establece la gratuidad del transporte público de pasajeros urbano, interurbano o de larga distancia sin limitación para el paciente oncopediátrico y su madre, padre, tutor o encargado de la persona. En cuanto a vivienda, Salud debe garantizar al menor y a su acompañante, que residan a más de 100 kilómetros de distancia, la cobertura de gastos correspondientes a una residencia temporaria con condiciones de seguridad sanitarias idóneas para construir un hábitat propicio durante el tratamiento y rehabilitación del paciente.
Por último, la ley dispone que el 15 de febrero de cada año se conmemora el “Día del Paciente Oncopediátrico”, en consonancia con el Día Internacional de Lucha contra el Cáncer Infantil, a los efectos de sensibilizar y concientizar sobre la importancia de los desafíos a los que se enfrentan los niños, niñas y adolescentes, y sus familias.
En los fundamentos del proyecto se da cuenta que la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica afirma que en el mundo se registran 250.000 nuevos casos de cáncer infantil por año y es una de las principales causas de muerte para este grupo etario. De acuerdo a la Organización Internacional de Cáncer Infantil cada tres minutos fallece un menor de edad por esta enfermedad. En la Argentina, según datos del Registro Oncopediátrico Hospitalario anualmente entre 1.300 y 1.400 menores de 15 años son diagnosticados con cáncer, lo que equivale a casi 4 casos por día. El tipo de cáncer pediátrico más frecuente es la leucemia, con un 37 % de los casos, seguidos por tumores del sistema nervioso central, linfomas y tumores sólidos. El hospital Garrahan, el centro pediátrico más grande del país, recibe aproximadamente 500 pacientes de cáncer infantil por año y las tasas de sobrevida a los tratamientos superan el 70 % una cifra que lo iguala con los mejores centros oncológicos mundiales.
En tanto, estudios epidemiológicos realizados por la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad Nacional de Rosario (FCM/UNR) dicen que los fallecidos por cáncer en los pueblos de nuestra provincia duplican o triplican la media nacional para la misma enfermedad.
Cambio
La diputada Betina Florito informó que su monobloque en la Cámara Baja llevará por nombre ‘Encuentro Republicano Federal’, espacio que a nivel nacional lidera Miguel Ángel Pichetto. La legisladora acordó con el ex senador nacional y actual titular de la Auditoría General de la Nación trabajar para representar al cuarto espacio que integra la mesa nacional de Juntos por el Cambio.
Fiscal
La Comisión de Género, Mujer y Diversidad de la Cámara de Diputados que preside Lucila De Ponti (PJ) se reunió ayer con la fiscal regional interina de Rosario, María Eugenia Iribarren. El encuentro se hizo a raíz de la inquietud de varios legisladores sobre un caso que se discute en la justicia penal de Rosario y que implica la detención domiciliaria de una mujer en el marco de una investigación. Esa comisión fue la única que se reunió en la presente semana en la Cámara Baja.
