Se adelantó el milagro navideño: Helena recibió el Zolgensma
Este jueves, en el Hospital Italiano de Buenos Aires, se infundió con Zolgensma, el fármaco más caro del mundo (su costo en el mercado supera los dos millones de dólares), a Helena Álvarez Vivone, la niña de 17 meses que padece atrofia muscular espinal tipo 1 (AME 1), y necesitaba con urgencia dicha terapia génica prescripta por sus médicos para revertir su estado de salud y dejar atrás los embates de la enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras del asta anterior de la médula espinal; un trastorno genético de carácter autosómico recesivo y comprendida entre las enfermedades poco frecuentes (EPOF), representando la causa genética más frecuente de mortalidad infantil.
En su cuenta de Facebook, El diario de Helena, poco antes de las 16 de este viernes, la familia Álvarez Vivone confirmó “la mejor noticia de todas”.
María Emilia y su madre “Marisa” Rodríguez Lahitte, junto a la pequeña Helena, en el momento de infundirla.
Sueño que se hizo realidad
El jueves 9 del corriente, Sur24 había adelantado en su versión web que antes de Navidad, la pequeña residente en María Teresa recibiría la indispensable terapia génica. Y así fue, para alegría de sus familiares y allegados, y también de toda la comunidad del sur santafesino.
“Gracias a ustedes, que me acompañaron a difundir mi historia desde el comienzo, pidieron por mí, estuvieron con nosotros y nos apoyaron”, enfatizó, agradecida, María Emilia Vivone, en nombre de su hija Helena, apenas conocida la resolución judicial favorable.
En ese momento, aunque en un marco de estricta reserva, contaban que “el juicio iniciado con una resolución a mi favor, y otras circunstancias que aún no me permiten contarles, han provocado un milagro de Navidad”. Y ampliaron: “Por eso les vengo a contar que recibiré mi regalo antes de lo imaginado si sigo cuidándome y manteniendo mi salud”.
Por su parte, la abogada María Carolina Regis, mientras daba por descontado que desde la prepaga y el Estado llegarían prontas apelaciones, también subrayaba a este medio que la prioridad era continuar con los controles y chequeos de la niña, porque para habilitar la infusión de Zolgensma no sólo se requiere tener menos de dos años de edad (Helena llegará a los 18 meses este domingo 26), sino también demostrar un buen estado general de salud, es decir, “que no tenga traqueotomía, ni debilidad muscular elevada ni conexión a un respirador”, especificó María Emilia, la madre de Helena, asegurando que la resguardan como “en una cajita de cristal”, dando a entender por qué decían que estaban corriendo una carrera contrarreloj, con el tiempo apremiando, la ansiedad jugando en contra y, por añadidura, la obligación de sostener el ánimo, el equilibrio y el temple para poder apuntalar a la niña, incluso en los momentos más adversos.
“A Helena ya le repitieron los análisis de anticuerpos (que se analizan en Holanda) y sigue siendo apta para recibir el Zolgensma”, había ratificado Regis.
Resolución judicial
Zolgensma, el medicamento más eficaz para combatir el AME 1.
Cabe recordar que el 25 de octubre último, los familiares de Helena, representados por los abogados María Carolina Regis y Carlos Matías Sbrizzi, interpusieron una acción de amparo contra la empresa de medicina prepaga a fin de que se ordene a la misma que proceda a proveer la inmediata e íntegra cobertura de la colocación de una dosis de Onasesmnogén abeparvovec (medicamento que se emplea para el tratamiento de la atrofia muscular espinal) a la niña, dado la discapacidad que la condiciona, indicado por la neuróloga especialista en neuromuscular pediátrica, Lilia Edith Mesa, a practicarse por la misma en el Hospital Italiano de Buenos Aires, solicitando que se haga lugar a lo solicitado y al traslado (María Teresa-Ciudad Autónoma de Buenos Aires-María Teresa), alojamiento y/o estadía en CABA, con expresa imposición de costas.
Como es de público conocimiento, luego de la realización de distintas diligencias probatorias, el juez federal Aurelio Cuello Murúa dictó, el 30 de noviembre último, la medida cautelar que ordenó a la prepaga, en un 60%, y a los terceros citados en garantía: Estado Nacional (Ministerio de Salud y Superintendencia de Servicios de Salud), en un 40% y solidariamente responsables, para que en forma inmediata brinden a Helena la cobertura integral (100%) del Zolgensma, bajo la responsabilidad de la mencionada especialista.
