Se aprobó la Ley oncopediátrica nacional y desde Rufino celebran el objetivo cumplido
Ana Inés Dobal
La ley obliga a la cobertura total y asistencia económica a familias, y se aprobó el jueves por unanimidad por la Cámara de Senadores de la Nación. Por esta razón, compartimos el testimonio de Tamara Widmer, mamá de un pequeño paciente rufinense en remisión que profundiza en la importancia de esta aprobación tan esperada.
“Desde mi lugar de mamá siempre lo que muestro es mi experiencia, la nuestra, no para dar lástima o miedo sino para generar conciencia. Que se sepa que está, que existe y que no es sinónimo de muerte. Que el cáncer infantil detectado a tiempo y tratado adecuadamente se puede curar”.
Este jueves, en el Congreso Nacional aprobó La ley oncopediátrica nacional. La norma, que crea un programa integral para reducir la morbimortalidad, fue aprobada por 64 a 0, en un recinto cuyas gradas estuvieron colmadas por familias de niños con la enfermedad que aplaudieron cuando se llevó a cabo la votación.
Tamara Widmer es la mamá de Eloy que vive en Rufino, continúa su proceso de remisión y trata secuelas después de atravesar el cáncer. Ella y el pequeño Lelu visibilizan su experiencia desde sus redes, y en los últimos días el apoyo a la aprobación de la ley, que finalmente el jueves se definió por unanimidad.
En diálogo con Sur24 el día del tratamiento de la ley, compartió: “Si bien los tratamientos oncológicos están incluidos ciento por ciento dentro de las obras sociales y prepagas, hoy por hoy los trámites de acceso a medicación son largos y las mismas en la mayoría de los casos no llegan a tiempo”, expresó La mamá de Lelu.
Un camino de obstáculos
“Solo se entrega la medicación de tratamiento, pero no la medicación de profilaxis que son los medicamentos que acompañan a los niños según las necesidades específicas de cada uno. La alimentación y limpieza son clave en un paciente oncológico, ya que son puntos importantísimos para la recuperación; la quimioterapia y las radioterapia solo son el inicio del tratamiento contra el cáncer, porque es integral y abarca muchos puntos”, desarrolla Tamara desde su experiencia.
En primera persona
“Es una enfermedad con muchas aristas que atacar, no solo es aplicar quimioterapia o someterse a cirugías, se trata de poner el cuerpo, necesitar ayuda, es estar lejos de casa, es tener que trasladarse muchas veces en una ciudad que uno no conoce, es alejarse de casa. Y más de una vez dejar a los otros hijos, el trabajo, para poder sostener a ese niño enfermo; es sostener y sostenerse porque también las personas que cuidamos y acompañamos necesitamos una asistencia psicológica, una casa en condiciones, hospitales y sanatorios que estén preparados para recibir a los niños que lo necesiten”.
“Hoy en día Eloy no está en tratamiento, pero sigue siendo un paciente oncológico en remisión y control por 5 años; tengo la dicha de poder seguir abrazándolo pero el cáncer nos cambió la vida, yo siempre viví una maternidad ideal, sin dificultades y hoy en día seguimos poniendo el cuerpo porque los controles de seguimiento siguen cada 4 meses, las terapias para tratar las secuelas van a ser de por vida, porque es mucho mas allá del diagnóstico y el tratamiento. El cáncer es mucho más que cáncer y deja huellas físicas que son difíciles de borrar”.
Es ley
La nueva norma destaca que en caso de tratarse de niños, niñas o adolescentes con tratamiento ambulatorio que deban trasladarse y permanecer junto a su grupo familiar a más de 100 kilómetros de su lugar de residencia se garantizará a la familia el acceso a un subsidio habitacional para afrontar los gastos de locación de vivienda.
El 80 por ciento de los pacientes con cáncer en nuestro país se atienden en hospitales públicos y la necesidad de una ley que garantice la accesibilidad era indispensable.
El dictamen aprobado este jueves especifica que el Sistema Público de Salud, las obras sociales y las prepagas deberán brindar al niño, niña y adolescente con cáncer una cobertura del ciento por ciento en las prestaciones para las prácticas de prevención, promoción, diagnóstico, terapéutica y todas aquellas tecnologías que pudieran estar directa o indirectamente relacionadas con el diagnóstico oncológico.
“Mis expectativas respecto a la ley están ligadas a que allane el camino para los que van a venir porque lamentablemente nuevos diagnósticos aparecen todos los días, que puedan hacerle frente a las enfermedades con todas las herramientas que sean posibles”, destacó Widmer esperanzada.
La voz de la experiencia
Luego de que la ley fue aprobada con 0 votos en contra, la mamá de Eloy expresó en redes, como suele hacerlo con la intención de concientizar parte de la historia que atravesaron para llegar hasta hoy.
“Hace dos años, el 1 de julio, el día también había amanecido frío, gris y ventoso. Ese día también adentro hacía frío, otra vez nos tocaba enfrentar un pronóstico que no era bueno ni alentador, una vez más me pedían que por las dudas me despida de vos, la hidrocefalia había vuelto. Aparentemente había una recaída temprana en todo el sistema nervioso, había que volver a entrar al quirófano con un panorama sombrío, para poner una válvula de derivación que nos ayude a controlar esa presión que era incontrolable; con el alma en un hilo te acompañé prometiendo como siempre que te iba a esperar del otro lado de la puerta para volver a abrazarte. Otra vez te decía que si estabas cansado podíamos no luchar más.
Volviste a salir una vez más de una situación difícil y desalentadora, esta vez las noticias buenas tardaron bastante en llegar y casi un mes después estabas listo para volver a dar batalla y con el tiempo aprendí que el cáncer es así, uno por las dudas tiene que estar listo para dejar ir”.
“Estos días son raros, movilizantes, me aparecen los recuerdos de esos días difíciles que a veces parecen lejanos y otras veces tan cercanos; como quisiera no saber lo que es transitar este camino pero me tocó, nos tocó. Si Dios existe sabe lo que le rogué por esta oportunidad para vos, sos nuestro milagro, el milagro que hicieron esos médicos, esos enfermeros que jamás nos dejaron bajar los brazos, que jamás se rindieron y lucharon con vos. Y vos que te aferraste a la vida con tanta fuerza. Te amo Lelu , y agradezco cada día la maravilla de seguir abrazándote”, detalló desde lo profundo de su corazón la mamá de uno de los montones de valientes en la República Argentina, que gracias a la aprobación de una ley indispensable, gozarán desde ahora de sus derechos para transitar las vicisitudes de una dura enfermedad, con los beneficios que se merecen.
NOTA PUBLICADA EN LA EDICIÓN IMPRESA DE SUR24 DE ESTE LUNES 4 DE JULIO
