Se hizo el milagro navideño: Helena recibió el tratamiento
Este jueves, en el Hospital Italiano de Buenos Aires, se infundió con el fármaco más caro del mundo (su costo en el mercado supera los dos millones de dólares) a Helena Álvarez Vivone, la niña de 17 meses que padece atrofia muscular espinal tipo 1 (AME 1) y necesitaba con urgencia dicha terapia génica prescripta por los médicos especialistas para dejar atrás los embates de la afección neurodegenerativa comprendida entre las enfermedades poco frecuentes (EPOF), representando la causa genética más frecuente de mortalidad infantil.
El medicamento que infundieron a Helena Álvarez Vivone en el Hospital Italiano.
El jueves 9 del corriente, Sur24 había adelantado en su versión web que antes de Navidad, la pequeña residente en la localidad de María Teresa podría recibir el indispensable tratamiento. Y así fue, para alegría de sus familiares y allegados. Y también de toda la comunidad del sur santafesino, que se emocionó con la imagen de Helena en el Hospital Italiano, acompañada de su madre María Emilia y su abuela “Marisa” Rodríguez Lahitte.
A sólo cuatro días de la aplicación del medicamento, ahora se aguarda por su satisfactoria evolución, dado que, como lo simplificó María Emilia, “es una terapia que revierte la condición genética del cuerpo. Con una sola aplicación endovenosa ingresa un gen en perfecto estado que reemplazaría el gen mutado que tiene Helena y es el que no produce la proteína para mover los músculos”.
Resolución judicial
El 25 de octubre último, los familiares de Helena, representados por los abogados María Carolina Regis y Carlos Matías Sbrizzi, interpusieron una acción de amparo contra la empresa de medicina prepaga a fin de que se ordene a la misma que proceda a proveer la inmediata e íntegra cobertura de la colocación de una dosis de Onasesmnogén abeparvovec a la niña, dado la discapacidad que la condiciona, indicado por la neuróloga especialista en neuromuscular pediátrica, Lilia Edith Mesa, a practicarse por la misma en el Hospital Italiano de Buenos Aires, solicitando que se haga lugar a lo solicitado y al traslado (María Teresa-Ciudad Autónoma de Buenos Aires-María Teresa), alojamiento y/o estadía en CABA, con expresa imposición de costas.
Como es de público conocimiento, luego de diligencias probatorias, el juez federal Aurelio Cuello Murúa dictó, el 30 de noviembre, la medida cautelar que ordenó a la prepaga, en un 60%, y a los terceros citados en garantía: Estado Nacional (Ministerio de Salud y Superintendencia de Servicios de Salud), en un 40% y solidariamente responsables, para que en forma inmediata brinden a Helena la cobertura integral (100%) del fármaco, bajo la responsabilidad de la mencionada especialista.
Sin embargo, en este punto se mantiene una estricta reserva, y aún no se precisó si la aplicación se dio en el marco del cumplimiento de la resolución por parte de la demandada, o si la decisión judicial favorable a la familia y el impacto mediático del caso, dieron lugar a que el medicamento se obtuviera con notoria rapidez por otra vía.
