Campaña solidaria
Tiene 6 años, sufre Síndrome de Crouzon y necesita más de $3,6 millones para ser operada
La nena es de la localidad de Elortondo. Su madre Corina lanzó un pedido en redes sociales. Necesitan adquirir un equipo de ventilación domiciliario.
En la localidad de Elortondo lanzaron una colecta con el objetivo de reunir más de 3.600.000 pesos para colaborar con Cielo, una nena de 6 años que padece Síndrome de Crouzon. Según publicó en redes sociales su madre Corina Correa, el destino de lo recaudado será destinado a la adquisición un equipo de ventilación domiciliaria, el cual mejorará su calidad de vida.
Cielo se encuentra actualmente internada en el Hospital Garrahan de la ciudad de Buenos Aires, en donde será sometida a una tercera intervención quirúrgica.
El Síndrome de Crouzon es una sinostosis craneofacial congénita caracterizada por el cierre prematuro intrauterino de las suturas coronal, sagital y lambdoidea lo que pro-duce un crecimiento anormal del cráneo, hipoplasia maxilar y asimetría facial.
Pedido solidario
Corina hizo público en Facebook el detalle de la enfermedad que sufre su hija. El posteó comenzó con “ella es mi hija CIELO, tiene 6 años, es una niña muy dulce y muy inteligente. Desde que nació la diagnosticaron con Síndrome de Crouzon, tuvo dos operaciones de fragmentación craneal por cráneoestenosis completa, realizándose craniectomia sagital y Fragmentación biparietal, a los 2 meses y 10 meses de vida”.
En este marco, continuó explicando que “pronto necesitará una próxima operación para una descompresión craneal y avance frontorbitario. Llegamos al Hospital Garrahan por una consulta de un estudio y GRACIAS A DIOS caímos en el lugar justo, en el momento justo. Cielo desde hacía ya mucho tiempo necesitaba de un equipo de CPaP/BPaP y no lo sabíamos”.
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En la publicación Corina deja los datos de las cuentas bancarias donde los vecinos pueden colaborar, y de esta manera avanzar en la adquisición del equipo.
Según cuenta su madre, “gracias a Dios Cielo no tiene secuelas graves, pero no podemos volver a casa hasta que podamos conseguir el equipo completo. Somos de Elortondo, Santa fe. Desde ya damos gracias por el apoyo y afecto que nos mandan constantemente”.
Por último, hizo hincapié en que “necesitamos volver junto a mis dos hijas que quedaron allá, que extrañamos mucho. Necesito que CIELO tenga una mejor calidad de vida. No me voy a dar por vencida nunca. Siempre voy a luchar por mis hijas, en especial por Cielo, que me necesita más que nunca. Gracias al Garrahan que se encargan de hacer felices sus días acá”.
Enfermedad poco frecuente
El síndrome de Crouzon (CFD1), también llamado disostosis craneofacial congénita, es una enfermedad rara de origen genético que se caracteriza por malformaciones del cráneo y de la cara. Se transmite de progenitores a su descendencia según un patrón de herencia autosómico dominante. La primera descripción fue realizada en el año 1912 por el médico francés Octave Crouzon (1874-1938).
Se caracteriza por una craneosinostosis ( cierre prematuro de las suturas craneales) con la fusión de las suturas coronal, sagital y, a veces, lamboidea (de lado a lado en la parte posterior), crecimiento inferior del maxilar superior y otras deformidades con cierre prematuro de la sutura metópica.
