Solidaridad y conciencia
Venado Tuerto se tiñó de violeta para concientizar sobre la epilepsia
La iniciativa se extiende por todo el país, con la participación de gobiernos locales, organizaciones de pacientes y la sociedad en general. Este martes, los rayos violetas se proyectaron hacia la fachada del Centro Cultural Municipal.
Argentina se tiñó de violeta este 26 de marzo en conmemoración del Purple Day y la provincia de Santa Fe se sumó activamente a la iniciativa, iluminando edificios como la Legislatura de la Provincia, el Palacio Vasallo del Honorable Concejo Deliberante de la ciudad de Rosario y el Centro Cultural Municipal de Venado Tuerto, entre otros. Esta muestra de solidaridad se extiende por todo el país, con la participación de gobiernos locales, organizaciones de pacientes y la sociedad en general.
En la Esmeralda del Sur, la abogada María Carolina Regis, especialista en Derecho de Salud y colaboradora de FundHemi, fue una de las impulsoras de la iniciativa global destinada a aumentar la conciencia sobre la epilepsia.
Este evento, que comenzó en 2008 gracias a la iniciativa de Cassidy Megan, una niña de nueve años que luchaba contra la epilepsia, creció hasta convertirse en una campaña mundial para desterrar mitos y temores asociados con esta condición neurológica.
Cabe señalar que la Fundación de Hemisferectomía (FundHemi) es una organización no gubernamental sin fines de lucro con sede en Argentina fundada en 2018 por María Bertone y Juan Manuel Joaquín, padres de un niño que a los 11 meses de edad le fue realizada una hemisferectomía.
Hemisferectomía se denomina a la más radical cirugía del cerebro, y consiste en la eliminación o desconexión de uno de los hemisferios cerebrales con el fin de detener o disminuir las crisis epilépticas.
Un 30% de las epilepsias no pueden ser controladas por fármacos, por lo que es necesario buscar otras alternativas terapéuticas. Cuando las crisis tienen un origen localizable en un solo hemisferio, la cirugía puede ser una opción.
FundHemi nuclea a pacientes y sus familias en América latina, España, Italia y Portugal, que han tenido o tienen que atravesar una hemisferectomía.
Qué es la epilepsia
La epilepsia, un trastorno neurológico que afecta a aproximadamente a uno de cada 100 personas en el país, no hace distinciones de edad, género o clase social. Si bien las crisis epilépticas pueden aparecer en cualquier momento de la vida, tienden a manifestarse en la infancia o la adolescencia tardía, y su incidencia aumenta nuevamente después de los 65 años. Es crucial aumentar la conciencia sobre esta condición para eliminar estigmas y brindar apoyo a quienes la padecen.
Las crisis epilépticas ocurren cuando el sistema eléctrico del cerebro deja de funcionar correctamente durante un breve período de tiempo, generando una actividad eléctrica anormal. Estas crisis pueden variar en su presentación, desde convulsiones generalizadas hasta episodios de desconexión momentánea con el entorno. Es importante destacar que la epilepsia no es una enfermedad contagiosa y, en la mayoría de los casos, las personas afectadas pueden llevar una vida normal con el tratamiento adecuado.
Sin embargo, alrededor del 20 al 30% de los pacientes con epilepsia no logran controlar sus crisis con medicación, lo que los convierte en casos refractarios al tratamiento. En estos casos, se deben explorar otras alternativas terapéuticas, como la cirugía, la neuroestimulación o la terapia cetogénica. Es fundamental garantizar el acceso a opciones de tratamiento adecuadas para todas las personas afectadas por la epilepsia.
En Argentina, la Ley 25.404 busca proteger los derechos de las personas con epilepsia y promover su plena inserción en la sociedad, tanto en el ámbito educativo como laboral. Esta ley establece medidas de protección especiales y garantiza la asistencia médica integral para quienes conviven con esta condición. Además, instituye la necesidad de llevar a cabo programas de investigación, prevención, diagnóstico y seguimiento en todo el territorio nacional.
Qué es Purple Day
La jornada del Purple Day es un recordatorio de la importancia de seguir avanzando en la concientización y el apoyo a las personas con epilepsia. La participación de la sociedad en esta iniciativa demuestra el poder de la colaboración para generar un impacto significativo y eliminar barreras para quienes conviven con esta condición. Es fundamental seguir trabajando hacia un futuro en el que la epilepsia sea considerada un imperativo de salud pública en Argentina y en todo el mundo.
La Alianza de Organizaciones de Epilepsia, conformada por más de 15 organizaciones, juega un papel crucial en la coordinación de esfuerzos y recursos para promover la concientización sobre la epilepsia. Esta unión representa un avance significativo en la superación de la fragmentación previamente existente en el abordaje de esta condición y sienta las bases para futuras iniciativas que mejoren el sistema sociosanitario para las personas con epilepsia en Argentina.
En este sentido, María Marta Bertone, presidenta de la Fundación de Hemisferectomía, enfatiza la importancia de seguir trabajando para eliminar estigmas y barreras de acceso relacionadas con la epilepsia. Bertone destacó la necesidad de un Programa Nacional de Epilepsia dentro del Ministerio de Salud de la Nación, en línea con lo establecido por la Ley 25.404, para garantizar un abordaje integral y efectivo de esta condición.
