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Ley Justina, la norma que revolucionó los trasplantes de órganos en el país

Tras el deceso de Justina Lo Cane, una niña de 12 años, cinco años atrás, por la demora en su trasplante de corazón, sus padres lanzaron una campaña de concientización que cambió para siempre la situación de los pacientes que esperan un órgano en Argentina, y se sancionó una norma que dispone que cualquier ciudadano puede ser donante. El primer impacto fue un récord de inscriptos en el Incucai. La abogada venadense María Carolina Regis explica cómo es el procedimiento para expresar la voluntad de la donación de órganos.

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Carolina Regis, abogada especialista en Derecho de Salud.

Es fundamental comprender la importancia de la donación de órganos como recurso para salvar vidas. En la actualidad, muchas personas todavía desconocen cómo ser voluntarios para la donación o qué implica este proceso. Pero, ¿cómo manifestar la voluntad para ser donante de órganos en la Argentina? La abogada María Carolina Regis, especialista en Derecho de Salud, lo responde: “Existen distintos canales para manifestar la voluntad respecto de la donación de órganos: registrándose en el sitio web Mi Argentina; en el Registro Civil en el momento de tramitar el DNI; enviando un telegrama gratuito a través del Correo Argentino; firmando un acta de expresión de voluntad en el Incucai o en los organismos provinciales”. Y agregó que “la participación de la ciudadanía es una pieza fundamental para que se concreten los trasplantes a través del acto de donar, la intervención de los profesionales de la salud en los hospitales públicos y privados, y los organismos de procuración del sistema sanitario argentino”.

 

-¿De qué se trata la Ley Justina?

-En homenaje a Justina Lo Cane, una niña de 12 años que falleció el 22 de noviembre de 2017 por no concretar su trasplante de corazón, sus padres realizaron una campaña de concientización que terminó cambiando para siempre la realidad de los pacientes que esperan un órgano en Argentina, y se sancionó una norma que dispone que cualquier ciudadano puede ser donante. El primer impacto fue un récord de aumentos en la cantidad de inscriptos en el Incucai. Miles de personas que esperaban un trasplante pudieron recibir una donación gracias a esta ley reglamentada (Ley 27.447). Según el contenido de la norma, “toda persona mayor de 18 años es donante de órganos o tejidos, salvo que haya dejado constancia expresa de lo contrario”. En la Argentina, la experiencia de la “Ley Justina” aplicada hace pocos años, cambió la elección por defecto de las donaciones: la norma anterior obligaba a los profesionales a cargo de la procuración a consultar a la familia sobre la voluntad del presunto donante. A partir de ahora, toda persona es donante de órganos salvo que manifieste su disconformidad, y no al revés.

 

-¿Puede presumirse la manifestación de la voluntad de donar órganos en caso de no haberse manifestado la misma o su negativa?

-La Ley N° 27.447, en el caso de trasplante con donante vivo exige (en el art. 19) el consentimiento informado, libre y voluntario de los donantes y receptores, o en su caso, el representante legal y de acuerdo con la legislación vigente; debiendo quedar un registro en la historia clínica tanto del donante como del receptor, de la información suministrada y del consentimiento informado La reglamentación del art. 33, en cuanto a los requisitos para la obtención de órganos y/o tejidos de donante fallecido, dispone que: “El profesional a cargo deberá brindar a los familiares o allegados del fallecido presentes en el establecimiento, la información necesaria vinculada al proceso de donación. En el supuesto previsto en el último párrafo del art. 33 de la Ley, además de suministrar la información referida anteriormente, el profesional deberá corroborar la ausencia de expresión negativa del causante, conforme los protocolos actuales. El profesional a cargo “informa” a los familiares del difunto que ante la falta de manifestación expresa negativa, éste es donante de órganos y/o tejidos. Y allí es cuando los familiares o allegados del difunto se informan sobre la Ley Justina y el Protocolo de actuación. En el mismo momento que reciben la noticia por el fallecimiento, les “informan” sobre la “presunción de donación” si es que la persona no había dejado expresamente su voluntad de no donar. Sucede muy a menudo (más de lo que se imagina el lector) que toman conocimiento de la donación en el momento que lo “informa” el profesional a cargo y muchas personas no se sienten en ese instante preparados para tanta información, incluso llegando a preguntarse si es posible hacer un juicio de amparo para impedir la donación de órganos. En el caso de los niños y los adolescentes, la norma determina que bastará con la autorización de ambos padres, o del que esté presente o del representante legal, para proceder a la donación, aunque “la oposición de uno de los padres elimina la posibilidad de llevar adelante el procedimiento”. Sabemos que el trasplante con donante vivo, implica una mutilación en el cuerpo de éste, pero la disposición de órganos en el caso de un cadáver implica, para ciertas personas, algo contrario a su moral, a su religión, a sus creencias, cuando tuvieren que autorizar la extracción de órganos del cuerpo de un ser querido. Por tal razón, la Bioética a lo largo de estos años ha ido estableciendo una serie de principios a fin de salvaguardar los derechos personalísimos, tanto del donante, como del receptor, así como de los familiares. La Organización Mundial de la Salud establece una serie de principios rectores que “proporcionan un marco ordenado, ético y aceptable para la adquisición y trasplante de células, tejidos y órganos humanos con fines terapéuticos” y que “cada jurisdicción determina los medios para poner en práctica estos principios rectores”, determinando el primero de ellos que: “Podrán extraerse células, tejidos y órganos del cuerpo de personas fallecidas para fines de trasplante si: a) se obtiene el consentimiento exigido por la ley; y b) no hay razones para pensar que la persona fallecida se oponía a la extracción”.

 

-¿Qué es y cuál es el rol del Incucai?

-Es la sigla que identifican al Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante. Se trata del organismo que impulsa, coordina, normaliza y fiscaliza las actividades relacionadas a la donación y trasplante de órganos, tejidos y células en Argentina.

 

-¿Es perfectible la Ley Justina?

-Hasta la sanción de la Ley Justina, de todas aquellas personas que fallecían, pero no habían dejado constancia de que serían donantes, había que contar con la confirmación de los familiares, lo que sin dudas complicaba y demoraba los trámites poniendo en riesgo serio la vida de aquellos que esperaban por el órgano y en muchos casos, como pasó con Justina, terminaban perdiendo la vida. Sin embargo, la Ley aún tiene algunas incongruencias que podrían evitarse y plantearse algunas modificaciones legislativas. Coincido en este sentido con la opinión de un gran docente que tuve el placer de conocer en la Universidad, el Dr. Marcelo López Mesa, quien sostiene que: “Las normas sancionadas en nuestros días carecen de precisión y de equilibrio, no es raro que contengan contradicciones o inconsistencias, que no conformen un sistema, que en algunos casos sea difícil extraer de ellas una línea clara e, incluso, que a veces adolezcan de vicios severos de redacción”. Encontramos, por ejemplo, contradicciones específicamente de su art. 33, respecto a la voluntad presunta de donación y los principios éticos dentro de los que se enmarca la ley en su art. 3 (respeto por la dignidad humana, el respeto por la autonomía de la voluntad como fundamento ético y legal de toda intervención médica). Estas irregularidades y la falta de información en la comunidad, provocan una incorrecta interpretación y la inevitable litigiosidad. Pero, sin lugar a dudas, en estos años se avanzó muchísimo en la concientización sobre la donación de órganos y la misión del Incucai que busca construir un sistema capaz de ofrecer respuestas a las múltiples demandas de trasplantes. Un modelo que esté plenamente sustentado por la confianza y la actitud positiva de la comunidad hacia la donación.

 

 


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